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Conviviendo con la fibromialgia

Es un intento de dar un poco de felicidad a los enfermos de fibromialgia. Un espacio libre de opinión donde todos podemos expresar nuestros sentimientos, vivencias, mejoras, etc.

GRACIAS A SABORES DE BOLIVIA

http://calendariosaboresbolivia.com/2017/08/15/salud-diez-consejos-para-retardar-el-envejecimiento-deepak-chopra/

GESTIONANDO EMOCIONES

11 de agosto de 2017

Grupos

Buenas tardes:

Cuando gestionas un grupo de cualquier índole no siempre van a estar de acuerdo con las decisiones que se toman. No siempre van a coincidir las personas que mejor se comprendan del mundo y siempre siempre va a haber una serie de problemas y de discusiones y malentendidos que serán salvables o no.

Todo esto existe, se da y convivimos diariamente con ello; nos hace daño, nos da felicidad, nos enseña, nos deprime, nos ayuda a superar….. Todo ello no es más que parte de la vida misma; una parte en nuestro reducido grupo que nos aporta sabiduría y experiencia. Una parte que nos hace madurar y, como no, como humanas que somos también nos hace tomar partido por unas personas u otras.

Nuestro grupo ha pasado por momentos difíciles y por momentos maravillosos, y si me paro a preguntarme, me quedo con todos estos momentos; cada uno de ellos me ha enseñado a ser mejor persona; cada uno de ellos me ha hecho madurar y darme cuenta de la calidad de las personas que estaban a nuestro lado; cada uno de ellos me ha recordado que la vida no es más que sacar adelante las relaciones humanas, primero contigo mismo y luego con el resto de la sociedad que se encuentra en tu entorno.

Nuestra condición hace que seamos un poco -por decirlo de alguna manera- más vulnerables que el resto de los humanos en cuanto a emociones se refiere. Cierto es, pero debemos también aprender a vivir con ello sin que nos suponga un problema ni una depresión. Somos libres de tener a nuestro lado a las personas que queremos y responsables de los actos que realizamos. Somos libres de sentir por unas personas u otras, y somos responsables de los que nos supone ese sentimiento que se nos genera en nuestro interior.

Creo que este grupo se verá fortalecido con las vivencias que hemos tenido estos días, no me cabe duda alguna. Me siento muy orgullosa de estar al lado de las personas que siempre me han apoyado y a las que espero poder ayudar en esta aventura que hemos creado.

Gracias, gracias y gracias.

María Díaz.

LA REUNIÓN QUE NOS DA VIDA

10 de agosto de 2017

La imagen puede contener: 8 personas, personas sonriendo, personas sentadas, árbol, hierba, cielo, calzado, exterior y naturaleza

Buenas tardes:

Ayer fue un día maravilloso, lo voy a explicar mejor: ayer fue un día MARAVILLOSO!!!

Ayer nos reunimos parte de las compañeras que formamos el grupo de fibromialgia de Gran Canaria. Se nos unió una compañera que venía de Tenerife y aprovechamos la ocasión para reunirnos y disfrutar de su dulce compañía y de las diferentes emociones que emanaron de nuestros corazones al estar juntas y comprendernos como nadie lo haría.

Es una experiencia muy buena y positiva. Es una experiencia única, ya que juntas sentimos que no nos juzgamos, que nos comprendemos, que sobran las palabras a la hora de explicarnos, que con una mirada, con una caricia o con un abrazo está todo totalmente dicho y comprendido.

Hace meses, el médico puso el grito en el cielo (es una forma de explicarlo) cuando le dije que escribía un blog sobre fibromialgia y que había creado un grupo de compañeras, y digo compañeras porque aún no se ha animado ningún hombre, con la misma patología porque él entendía que no era bueno que estuviera rodeada de la palabra FIBROMIALGIA por tantos frentes. Bien, meses después, lo único que puedo decir es gracias a que lo he hecho. Gracias a las compañeras que han formado parte de una manera u otra de este proyecto humano que no tiene más interés que compartir y nutrirnos de las experiencias y la comprensión de quienes estamos navegando en este mismo barco que, en ocasiones parece que va a la deriva, pero que podemos hacer que continúe a flote con el apoyo tanto de nuestros familiares como de las demás personas que padecemos de esta nuestra compañera de fatigas.

Agradezco de todo corazón que las chicas hayan venido a casa y que mi familia haya respondido de manera tan positiva a esta visita que nos hizo tanto bien a todas.

Aconsejo a todas las personas que busquen un grupo de apoyo, que lo creen si no lo encuentran, que aprendan, escuchen y dialoguen junto a personas que tienen el mismo padecimiento y que compartan estos momentos con sus familiares, para que estos entiendan el sentir y el padecer de todos nosotros.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz.

 

THE MEETING THAT GIVES US LIFE

August 10, 2017

La imagen puede contener: 8 personas, personas sonriendo, personas sentadas, árbol, hierba, cielo, calzado, exterior y naturaleza

Good afternoon:

Yesterday was a wonderful day, I will explain better: yesterday was a WONDERFUL day !!!

Yesterday we met some of the women who formed the group of fibromyalgia in Gran Canaria. We were joined by a companion who came from Tenerife and took the opportunity to meet and enjoy their sweet company and the different emotions that emanated from our hearts to be together and understand each other like no one would.

It is a very good and positive experience. It is a unique experience, since together we feel that we do not judge ourselves, that we understand ourselves, that words are not enough to explain to us, that with a glance, with a caress or with a hug, everything is totally said and understood.

Months ago, the doctor put the cry in the sky (it’s a way of explaining it) when I told him that I wrote a blog about fibromyalgia and that I had created a group of partners, and I say companions because no man has yet been encouraged, with the Same pathology because he understood that it was not good that he was surrounded by the word FIBROMIALGIA on so many fronts. Well, months later, all I can say is thanks to what I’ve done. Thanks to the companions who have been part of one way or another of this human project that has no more interest to share and nourish us from the experiences and understanding of who we are sailing in this same boat that sometimes seems to drift , But we can make it continue afloat with the support of both our relatives and the other people that we suffer from this our companion of fatigues.

I thank with all my heart that the girls have come home and that my family has responded so positively to this visit that we have done so much good to all.

I advise all people who are looking for a support group, believe it if they do not find it, to learn, listen and dialogue with people who have the same suffering and share these moments with their relatives, so that they understand the feeling and The suffering of us all.

Thanks for reading, I send kisses and hugs of cotton begging them to share to be able to help more people.

María Díaz.

O encontro, que dá vida

10 agosto de 2017

La imagen puede contener: 8 personas, personas sonriendo, personas sentadas, árbol, hierba, cielo, calzado, exterior y naturaleza

Boa tarde:

Ontem foi um dia maravilhoso, eu vou explicar melhor: era um dia maravilhoso ontem !!!

Ontem nós nos encontramos alguns dos parceiros que formam o grupo da fibromialgia Gran Canaria. Juntou-se por um companheiro vindo de Tenerife e aproveitar esta oportunidade para conhecer e desfrutar de sua companhia doce e as diferentes emoções que emanam de nossos corações para estar juntos e se entendem como ninguém o faria.

É uma experiência muito boa e positiva. É uma experiência única porque juntos nós sentimos que nós não julgar, entendemos nós que as palavras são desnecessárias ao explicar que com um olhar, um toque ou um abraço é tudo dito e entendido.

Durante meses, o médico colocou o grito no céu (é uma maneira de explicá-lo) quando eu disse que estava escrevendo um blog sobre fibromialgia e tinha criado um grupo de companheiros, e dizer-companheiros porque não tem incentivado qualquer homem com mesma patologia, porque ele entendeu que não era bom que foi cercada pela palavra FIBROMIALGIA por tantas frentes. Bem, meses depois, tudo o que posso dizer é obrigado que eu tenho. Graças aos parceiros que participaram de uma forma ou outra deste projeto humano que não tem mais interesse para compartilhar e consolidar as experiências e compreensão daqueles que estão navegando no mesmo barco que às vezes parece ir à deriva mas podemos fazer para continuar à tona com o apoio de ambos a nossa família e as outras pessoas que sofrem desta nossas fadigas do companheiro.

Calorosamente agradecer as meninas voltaram para casa e minha família tem respondido tão positivamente a esta visita fez-nos muito bem a todos.

Aconselho a todos a procurar um grupo de apoio, que acreditam que se você não encontrar, aprender, ouvir e discutir com pessoas que têm a mesma condição e para compartilhar esses momentos com suas famílias, para que possam compreender o sentimento e o sofrimento de todos nós.

Obrigado pela leitura, eu mando beijos e abraços algodão implorando ação para ajudar mais pessoas.

María Díaz.

DESNUDAR EL ALMA

02 de agosto de 2017

Desnudar el alma

Buenas tardes:

Qué extraño se me hace escribir líneas cuando paso por la vivencia de esperar resultados médicos; resultados de personas que tienen que determinar si creen o no en ti; si tu patología es determinante para estar incapacitada o no; de si tu patología es real o no -recordemos que aún quedan muchísimos médicos que no creen en nuestra condición. Qué difícil se me hace poder expresar lo que siento en estos momentos en los que la ansiedad es la tónica y la que dirige los actos que llevo a cabo casi cada día, a la espera de que sigan observándome, como si fuera un animal enjaulado, para determinar si lo que yo siento y lo que padezco -algo que ellos no pueden ni imaginar- es incapacitante o no.

Ayer hablaba con mi querida Erica. Estuvimos llorando juntas, emocionándonos por saber que nos tenemos y que por fin alguien, directamente relacionada con nosotras, nos entiende. Hablábamos de cómo fue su ultrajante tribunal médico; como la dejaron prácticamente desnuda para que enseñara unas cicatrices que no tenían absolutamente nada que ver con la condición. Ella lo relata como algo humillante, para después jubilarla por “loca”, porque en ningún caso la han jubilado por padecer la condición que padecemos ni por nada relacionado a ella. Esta realidad es algo que me he encontrado con algunas de las personas con las que he hablado y a las que se les ha reconocido la incapacidad; nunca ha sido por padecer fibromialgia o fatiga crónica o SQM; siempre es por ansiedad, depresión, etc.

Hablamos largo y tendido sobre este tema y yo le reconocía que estaba agotada de ver a tantos especialistas diferentes a los que, en cada primera visita, les tenía que contar lo que padecía desde el principio. Ellos no se pueden imaginar lo desagradable que es contar siempre lo mismo? Le comenté a Erica que yo me sentía “violada” cada vez que entraba en una consulta diferente a contar mis “miserias” a personas a las que no conocía de nada. Un ejemplo es el de ahora, es uno de los que me parece más sangrante. Me han dado cita para ir a ver a una psiquiatra, a la que no conozco de nada, a contarle cómo me siento, para que ella, que no me conoce de nada, determine si estoy apta para ir a trabajar o no. Se supone que la relación psiquiatra-paciente se construye con el tiempo y la confianza de la comunicación fluída; pues el tiempo que voy a tener para abrir mis entrañas a una desconocida es justamente sola una consulta. No les parece inhumano? Y estoy absolutamente segura de que no soy la única que vive esta injusticia. No soy la única que tiene que contar sus vivencias, sus intimidades, sus sentimientos, sus dolores, sus miedos, etc a alguien a quien está viendo por primera vez y de quien, en gran medida, depende la conclusión de tu evaluación.

En fin, esta es la realidad a la que nos enfrentamos y la que tenemos que sacar adelante cada día, así que hagámoslo con una sonrisa en los labios y con el deseo de que las cosas vayan cambiando para nosotros y para el resto del mundo. Hagámoslo soñando que el mundo puede cambiar y que los humanos podemos “humanizarnos” aún más y que tendremos en cuenta, en algún momento de nuestra evolución, al prójimo como un igual al que hay que cuidar y ayudar.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz.

 

NUDE THE SOUL

August 2, 2017

Desnudar el alma

Good afternoon:

How strange I am to write lines when I go through the experience of expecting medical results; Results of people who have to determine whether or not they believe in you; If your pathology is determinant to be incapacitated or not; Of whether your pathology is real or not – remember that there are still many doctors who do not believe in our condition. How difficult it is for me to be able to express what I feel in these moments in which anxiety is the tonic and the one that directs the acts that I carry out almost every day, waiting for them to continue watching me, as if it were a caged animal, To determine whether what I feel and what I suffer – something they can not even imagine – is incapacitating or not.

Yesterday I was talking to my dear Erica. We were crying together, excited to know that we have and finally someone, directly related to us, understands us. We talked about how his outrageous medical court was; As they left her practically naked to show them scars that had absolutely nothing to do with the condition. She recounts it as something humiliating, and then retire for “crazy”, because in no case have they retired to suffer the condition we suffer or anything related to it. This reality is something I have met with some of the people I have spoken to and who have been recognized as disabled; It has never been due to fibromyalgia or chronic fatigue or SQM; It is always because of anxiety, depression, etc.

We talked long and hard on this subject and I recognized that I was exhausted from seeing so many different specialists who, on each first visit, had to tell them what was suffering from the beginning. They can not imagine how unpleasant it is to always tell the same thing? I told Erica that I felt “raped” every time I went into a different consultation to tell my “miseries” to people I did not know anything about. An example is the one of now, is one of those that seems to me more bleeding. I’ve been scheduled to go to see a psychiatrist, whom I know nothing, to tell her how I feel, so that she, who does not know me at all, determine if I’m fit to go to work or not. It is assumed that the psychiatric-patient relationship is built over time and the trust of fluid communication; Because the time that I will have to open my entrails to a stranger is just one query. Do not they seem inhuman? And I am absolutely sure that I am not the only one who lives this injustice. I’m not the only one who has to tell their experiences, their intimacies, their feelings, their pains, their fears, etc. to someone they are seeing for the first time and from whom, to a great extent, the conclusion of your evaluation depends.

In short, this is the reality that we face and that we have to get through every day, so let’s do it with a smile on our lips and with the desire that things will change for us and for the rest of the world. Let us make it dream that the world can change and that humans can “humanize” us even more and that we will take into account, at some point in our evolution, our neighbor as an equal to care and help.

Thanks for reading, I send kisses and hugs of cotton begging them to share to be able to help more people.

María Díaz.

Despir ALMA

02 de agosto de 2017

Desnudar el alma

Boa tarde:

Como é estranho que me faz escrever linhas quando eu passar pela experiência de esperar resultados médicos; resultados de pessoas que têm de determinar se ou não acreditar em você; Se sua condição é crítica para a desactivação ou não; se a sua condição é verdadeira ou não, lembre-se que ainda existem muitos médicos que não acreditam em nossa condição. Como é difícil para mim expressar o que eu sinto agora onde a ansiedade é a tônica e atua direcionando que realizam quase todos os dias, esperando para continuar a ver, como um animal enjaulado, para determinar se o que eu sinto eo que eu sofro algo que eles não podem sequer imaginar-se incapacitante ou não.

Ontem eu falei com a minha querida Erica. Estávamos chorando juntos, emocionándonos a conhecer-nos e nós finalmente alguém diretamente relacionado a nós, nos entende. Nós estávamos falando sobre como era sua junta médica ultrajante; como eles deixaram praticamente nua para ensinar algumas cicatrizes que tinham absolutamente nada a ver com a condição. Ela descreve-o como algo humilhante, em seguida, retirar-lhe para “louco”, porque em nenhum caso ter se aposentado por sofrer a condição de que nós sofremos ou qualquer coisa relacionada a ele. Esta realidade é algo que eu conheci algumas das pessoas com quem falei e que tenham sido concedidos deficiência; Nunca foi sofrem de fibromialgia ou fadiga crônica ou SQM; É sempre ansiedade, depressão, etc.

Nós falou longamente sobre este assunto e eu reconheci que estava exausto de ver tantos especialistas diferentes que, em cada primeira visita, nós tivemos que dizer a ele que ele estava sofrendo desde o início. Eles não podem imaginar o quão desagradável é sempre contar a mesma? Eu disse Erica que eu senti “violado” cada vez inserido uma consulta diferente contar minha “miséria” para as pessoas que não sabem nada. Um exemplo é agora, é um que parece mais pungente. Eu tenho um compromisso para ir ver um psiquiatra, a quem eu não sei nada, para lhe dizer como me sinto, para que ela não me conhece, determinar se estou apto para o trabalho ou não. Supõe-se que a relação psiquiatra-paciente é construído ao longo do tempo e de confiança de comunicação de fluido; porque o tempo eu vou ter que abrir minhas entranhas a um estranho é apenas uma consulta. Eles não parecem desumano? E eu estou absolutamente certo de que não sou o único que vive esta injustiça. Eu não sou o único que tem para contar as suas experiências, seus segredos, seus sentimentos, sua dor, seus medos, etc alguém que está vendo pela primeira vez e que em grande parte depende da conclusão da sua avaliação.

De qualquer forma, esta é a realidade que enfrentamos e temos que avançar todos os dias, então vamos fazê-lo com um sorriso e com a esperança de que as coisas vão mudar para nós e para o resto do mundo. Vamos fazer sonhar que o mundo pode mudar e que os seres humanos podem “humanizar” mais e vamos considerar, em algum momento da nossa evolução como um vizinho igual que deve tomar cuidado e ajudar.

Obrigado pela leitura, eu mando beijos e abraços algodão implorando ação para ajudar mais pessoas.

María Díaz.

Personas altamente sensibles P.A.S. — Espacio de Palabras de Luz

Personas altamente sensibles La sensibilidad es el valor humano que nos hace despertar hacia la verdadera realidad de los demás. Con sentido común podemos hacer frente a todo tipo de inconvenientes, con la seguridad de hacer el bien al servicio del prójimo. La sensibilidad nos permite descubrir en los demás a ese “otro yo” que […]

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