una-vez-fui-pequenaBuenas tardes:

Pues sí, así es como me decía mi madre que tenía que haberme llamado y todo por las repetitivas quejas de dolores que sentía y que, por la burla, la exigencia por ser mujer, y la enfermedad de mi madre tuve que aprender a reprimir y silenciar.

Recuerdo aquella vez que me llevaba al médico -lugar al que asistía con bastante frecuencia- y le pedí por favor que taconeara más flojo, que mi dolor de cabeza me estaba matando y sus tacones retumbaban en mi cerebro haciéndolo añicos. Así me recuerdo yo.

Era una niña normal aunque las relaciones familiares no eran todo lo bueno que se podía esperar. Vivía en una casa donde vivía mucha gente, ya que era la casa de mi abuelo materno (creo que fue el único hombre de la familia que me trató con cariño el tiempo que vivió con nosotros), un hermano soltero de mi madre y la familia de otro hermano de mi madre que constaba de mujer y tres hijos -con los que me crié prácticamente como si fueran mis hermanos. En la calle de abajo vivía una hermana de mi madre con su familia (marido y cuatro hijos). Ellos encarnaban la familia que yo deseaba con un padre presente en la vida familiar y un amor, cariño e implicación de todos hacia el núcleo que querían mantener y que hoy en día siguen manteniendo. Era el lugar donde yo sentía seguridad, al que yo quería volver en cada momento porque se respiraba un ambiente FAMILIAR.

Yo seguía creciendo y sintiendo dolores por todo mi cuerpo, pero callando muchos de ellos para que no siguieran llamándome María Dolores. Mi cuerpo tuvo que callar otra serie de situaciones abusivas para no dañar a una madre absolutamente desbordada por nuestra pobreza y por los problemas que tenían sus hermanos. Aquí voy a hacer una parada para decir que no tengo ningún problema con mi madre, que la adoré hasta el día de su partida y la sigo adorando en su ausencia, pero creo fervientemente que debió mirar más hacia sus hijos y dejar los problemas de los demás.

En una familia con una madre desbordada con cinco hijos y sin la ayuda de mi padre, desbordada por los problemas de sus hermanos y desbordada por la pobreza que había en casa, donde alguna vecina hacía una compra y nos la traía (nunca se lo he agradecido lo suficiente y me arrepiento de ello), fue donde crecí, guardando el mayor silencio sobre mis dolores hasta que llegaba el punto en el que no aguantaba más.

También he de decir que practicaba deporte. Jugaba al voleibol en un buen equipo, lo que me permitía pasar aún más tiempo fuera de casa. Recuerdo mi intento por saltar más, los comentarios de mis entrenadores y compañeras sobre lo poco que saltaba, pero es que mis piernas no daban para más. También recuerdo el dolor en el hombro derecho, en el que nunca encontraron nada pero seguía doliendo en cada entrenamiento, partido o incluso en el día a día.Recuerdo como subíamos las dunas de Maspalomas corriendo y como mi entrenadora me hacía parar al tener 250 pulsaciones por minuto. Recuerdo tantas cosas. Correr para mi era absolutamente devastador, no lo soportaba.

Otra de las cosas que recuerdo era como me molestaban los olores, las colonias de niños, los perfume, el olor de los productos de limpieza, etc. Mi madre decía que tenía un buen olfato, pero el caso es que me molestaban tanto que llegaba a derivar en dolor de cabeza intenso.

Después llegó el diagnóstico de migraña, porque los dolores de cabeza eran tan intensos que casi me desmallaba. Y así sucesivamente.

Dicen los médicos que para que la fibromialgia aparezca, debe haber un momento en tu vida donde haya habido un acontecimiento importante que te cause un trauma como por ejemplo un accidente, la muerte de un ser querido, etc. Uno de los mayores traumas que yo he vivido ha sido verme sometida a diferentes episodios de abusos sexuales cuando era una niña y hasta que fui una adolescente – imagino que eso puede contar como trauma que cause el desarrollo de esta enfermedad que, conociéndola ahora, sé casi con certeza que la sufro desde que era pequeña y mi madre me llamaba María Dolores.

El otro gran trauma que viví fue la enfermedad y muerte de mi madre. Increíble. No sabía yo que el cuerpo pudiera aguantar tanto dolor sin resquebrajarse y desmembrarse. Era un dolor que te recorría desde la cabeza hasta el dedo gordo del pie y te partía por la mitad. Duró tanto tiempo y tuvo que ser en silencio, que yo perdí absolutamente el norte de mi vida. Salía y entraba, busqué trabajo abandonando la carrera cuando sólo me quedaban dos asignaturas, entre semana era madre de mi hermano pequeño pero el fin de semana salía para beberme todo lo que encontraba y liarme con cualquiera que me diera un mínimo de cariño aunque fuera fingido. Fue una época muy pero que muy dura. Ni si quiera sé por qué la estoy escribiendo aquí, pero necesitaba hacerlo.

Fue entonces cuando comenzaron las críticas del resto de la familia (tíos hermanos de mi madre) y donde yo noté mayor exigencia hacia mi persona. JODER!!!!! Tenía 21 años, había vivido una vida de mierda intentando esconderme en casa de la hermana de mi madre de todo lo que me estaba sucediendo y yo tenía que callar, mi madre acababa de morir, cuidaba de mi hermano pequeño, trabajaba, y encima se me criticaba por salir, por entrar, por mis amistades, por mis líos con chicos, y hasta por respirar. Lo que más me dolía era que quien más caña me dio fue la hermana de mi madre, esa a la que adoro pero que jamás se sentó conmigo para ver que me pasaba y cómo estaba.

Un día, ya no podía más y fui a ver a mi médico de cabecera. Recuerdo a la doctora seca, seria, una mujer de mucho carácter. Me preguntó que que necesitaba y le pedí que se sentara, ella me contesto: “Me siento si me da la gana!”. Cuando empecé a contarle lo que me ocurría y cómo vivía no tuvo más remedio que sentarse. La verdad es que con ella tuve suerte, a partir de ahí comenzó a hacerme un seguimiento muy de cerca y a ayudarme en todo lo posible, pero me puso una condición: tenía que independizarme, y así lo hice.

A partir de ahí, mi vida fue cambiando a mejor, pero mi enfermedad fue ocupando el espacio que yo no le había dejado hasta entonces, por lo que comenzaron los dolores, los olvidos, las medicaciones, etc.

Lo único que quiero expresar después de todo este rollo que les he escrito, es que existen niños que padecen fibromialgia y fatiga crónica (yo siempre estaba cansada y por ello era la floja de la casa), que desde que veamos los síntomas, las quejas, etc nos lo tomemos en serio, que ya existen niños diagnosticados.

Por ellos va este artículo, para que se tenga en cuenta las dificultades que pueden tener para ir a los colegios y que se les pueda poner un profesor en casa, para que se tenga en cuenta que estos niños necesitan intentar llevar una vida lo más normalizada posible, y cuando digo posible me refiero a dentro de sus posibilidades, no de las posibilidades que las comunidades autónomas les quiera dar. Niños que tienen derecho a vivir una niñez, aunque sea con dolor, pero tienen derecho a aprender, a relacionarse, etc sin la necesidad de que los padres se arruinen para ello contratando fisioterapeutas, etc.

Tenemos que concienciarnos de una vez de que la fibromialgia existe y de que es absolutamente devastadora; que afecta al 100% de nuestro cuerpo, a los sentidos, a los músculos, a nuestro habla, a nuestro cerebro; y que lo único que se puede hacer con ella es probar si este medicamento te viene bien o este otro.  Sólo podemos ir probando para ver cómo nos vamos a sentir mejor y, además, puede que nunca nos sintamos mejor. Tener en cuenta que cualquier susto puede convertirse en una contractura que dure semanas, que cualquier mala postura puede convertirse en un dolor generalizado que hace que paralices toda tu vida porque no puedes soportarlo. Que cualquier conversación puede convertirse en un trabalenguas para ti y en algo ininteligible para quien te escucha. Que cualquier perfume puede significar un desmayo o un dolor de cabeza de cinco días acompañado de nauseas y mareos.

Sí señores, la fibromialgia es mucho más que cualquier cosa que alguien que no la padezca puede imaginar, es mucho más que una adolescente responsable cansada todo el día y es algo más que cambiar el nombre de tu hija por María Dolores aunque lo hagas por el desconocimiento de esta cruz que llevamos.

Gracias por leerme. Les mando muchos besos y abrazos de algodón.