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Buenas noches:

Hoy ha sido un día extraño, muy extraño. Creo que no he sabido gestionarlo bien.

Me despertó Pablo porque mediante la asociación Afigranca, nos habían invitado a la charla magistral de un doctor de Barcelona (no consigo acordarme del nombre), una eminencia en esto de la Fibromialgia, Síndrome de  Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, tres enfermedades mal llamadas raras.

Bueno, allá que mi pobre marido Pablo me acercó a la charla y se quedó conmigo, siempre al pie del cañón aunque él crea que no lo valoro. Llegamos al auditorio de Agüimes y entramos. Había gente normal, con mascarillas, etc, así que no entiendo por qué las llaman enfermedades raras, ya que no había personas con tres brazos, cinco piernas, dos narices ni nada parecido.

El doctor comenzó una charla más que interesante sobre estas tres enfermedades dándonos muchos datos sobre cada una de ellas y advirtiéndonos que quien padece de alguna, es muy probable que desarrolle otra o las otras dos. Joder, qué panorama!!! fue lo que pensé. Advirtió nuevamente que son enfermedades crónicas, o sea que pa´ti para siempre pero que era posible mejorar la calidad de vida de los pacientes que las sufren. La palabra posible se me quedó muy grabada porque si eso lo dice un doctor que viene desde Barcelona donde tienen un equipo y una unidad de intervención multidisciplinar, que es lo que necesitamos los aquejados de estas enfermedades y que aquí no podemos ni soñar con pensar la remota idea de una unidad así, pues………..exacto!!! una gran desesperanza.

El buen doctor insistía en que estas eran enfermedades de tipo neuronal y aquí el protocolo es que te manden a salud mental cuando en Barcelona tienen muy claro que no tiene nada que ver con temas psicológicos o psiquiátricos. De ahí que la mayoría de los pacientes en Gran Canaria estemos colapsando las unidades de salud mental para que nos traten de las ansiedades o depresiones que nos generan estas enfermedades, pero no sé si muchos han llegado a acercarse al neurólogo, yo por lo menos no, es más, mi médico jamás ha hecho mención a que pudiera estarse pensando el enviarme a un neurólogo.

Yo escuchaba hablar al buen doctor, que decía que con una de estas enfermedades tu nivel de calidad de vida estaría al 50% como mucho, y quien padeciera dos lo tendría al 30% pero quien tuviera las tres no superaría el 10%. Me envolvió una indescriptible ola de desánimo, abatimiento, etc. Vamos, que me quedé como si un camión cargado con 300 kg de plomo me pasara por encima un par de veces y no dejara que me incorporara.

El llanto llegó casi desde que me senté a escucharlo y por una vez pensé que no me había equivocado en empezar a llorar antes de darle una oportunidad al señor que tan gentilmente había venido a decirnos unas verdades como puños para las que yo no estaba preparada para escuchar. Es ahora, y todo lo que vi y escuché sigue retumbando en mi cabeza como si un mal sueño no me hubiera dejado descansar en toda la noche y ahora la vecina del segundo estuviera poniendo la música nivel de sondo discoteca y bailando sevillanas con los tacones o zapatos de claqué.

Bueno, pero como de todo hay que sacar la parte positiva, mi marido -que es especialista en eso- me hizo ver que era un médico muy preparado y que podíamos ir a visitarlo a Barcelona. Vale, visto desde ese punto de vista está muy bien haberlo conocido hoy y haber asistido a su charla, así puede que vayamos a Barcelona a que él nos cuente que si queremos que yo mejore de mi enfermedad tendré que irme a vivir allí porque aquí no tenemos ni dinero ni infraestructura para sacar adelante a los pacientes que aquí estamos.

De verdad quiero hoy especialmente agradecer a mi marido su compañía y que me aguantara el resto del día ya que imagino que no ha sido muy fácil. Toda la mejoría que pueda tener yo se debe en gran parte al apoyo que tengo desde febrero.

Gracias por aguantarme hoy el rollo de hoy y les envío muchos besos y abrazos de algodón.