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Buenas noches:

Les dejo con una descripción de la fibromialgia que ha hecho el psicólogo Tomás Navarro y que llegó a mis manos gracias a la fundación Afigranca. Como siempre, mis comentarios no irán en cursiva

“Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ocho miles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar Europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele y que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotada. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a día, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera coca cola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mi respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo sí que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tú haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.”

JUEVES, 12 DE MAYO DEL 2016

Las personas afectadas de fibromialgia vivimos dos vidas totalmente diferente. Vivimos la vida real, que es la nuestra y es nuestro secreto. Es el sufrimiento de quien siente un intenso dolor todo el día y en todo el cuerpo, de quien no puede dormir, de quien se siente torpe porque no se puede concentrar y hasta tu hija de cuatro años te recuerda las palabras condescendientemente diciéndote al tiempo que mamá a veces se olvida de las palabras. Es la vida de mirarte al espejo y echar tanto de menos a quien eras. Lloras y lloras viendo como comienzas a ser una caricatura de quien fuiste esperando que no se den mucha cuenta a tu alrededor, pero la evidencia es la que es y no pasa desapercibido. Es la vida que por mucho que expliques nadie va a entender. La otra vida que vivimos es la de la sonrisa (forzada), la del yo puedo (ni de coña), la del maquillaje cubriendo tus ojeras y tus moretones, la del no lo voy a repetir más para que no me llamen pesada, la del qué me está pasando, la del desconcierto de los demás por tus cambios de humor repentinos e inexplicables. La de las separaciones de parejas que no entienden lo que pasa, la de los hijos que no comprenden cómo es posible que no hayas ido a su partido o por qué le contestas de esa manera. Es esa vida que tienes que hacer desde la cama hacia fuera y que te agota el doble primero por desconocer lo que realmente abarca esta enfermedad porque ningún médico te lo explica y luego, porque cuando ya lo sabes, no quieres que los demás sigan sufriendo tus problemas de salud.

Es cierto que el esfuerzo diario es muy grande ya solo para levantarse de la cama, que hacer una vida normal es prácticamente imposible y que, al final, terminas por recluirte en tu casa, casi sin amigos y casi sin salir. No es menos cierto que nuestras familias sufren, por lo que ellos también necesitan algún profesional que les explique lo que está sucediendo y cómo pueden ayudarnos. Es ese sufrimiento tuyo, el de tu familia y esa reclusión involuntaria lo que hacen que tu alma llore literalmente, porque el dolor es tan inmenso, que sólo es parecido a la pérdida de un familiar.

Lo peor de todo es que la medicina no ha avanzado tanto como para saber si en poco tiempo podremos recuperar parte de nuestra vida y nuestra dignidad y por ejemplo hacer el amor no se siga convirtiendo en un deporte de riesgo.

Como siempre gracias por leerme, les envío besos y abrazos de algodón.