la-vida-es-bella

Buenas noches:

Hoy me van a permitir que les hable del sufrimiento de una amiga. Lo voy a hacer, sin su permiso -por lo que no voy a escribir su nombre (bueno, por eso y porque nunca sé cómo se escribe)-, pero se merece todo mi reconocimiento y mi apoyo.

Resulta que esta amiga leyó mi blog un par de días seguidos, y como me tenía agregada al facebook, contactó conmigo para pedirme mi número de teléfono. Me llamó muy preocupada porque lo que leía en el blog le estaba sonando demasiado cerca y comenzó a hablarme de cómo se sentía. Lleva nueve meses de baja en el trabajo porque le duele todo el cuerpo, el estómago, porque no duerme, etc. Ante esto, los médicos le mandan a diferentes especialistas y terminan por derivarla al psiquiatra, porque claro, ella debe ser que les estaba hablando en finlandés. Antes de que se me olviden, no crean ustedes que la mandaron a tantos especialistas desde la seguridad social, ella tiene un seguro privado que es con lo que se ha hecho todas las pruebas, por donde ha visitado a los especialistas, etc; la seguridad social la derivó al psiquiatra.

Bueno, pues, como decía, me llama y me dice que le suena mucho todo lo que yo cuento, síntomas, etc y que qué puede hacer, que cree que se está volviendo loca, que no puede ni trabajar, ni hacer las camas, que no duerme por las noches, que su vida prácticamente es dolor, dolor y dolor y que las pruebas que se ha hecho sales todas bien, por lo que en teoría no tiene que sucederle nada. Lo único que hace es llorar y llorar.

Por esos días había ido yo a un reumatólogo, nunca me acuerdo de los nombres de los médicos, al que me había derivado Afigranca (la asociación de fibromialgia de aquí) y me había atendido bastante bien, mandándome a hacer unas pruebas y quedando pendientes de la recogida de los resultados para darme su diagnóstico y emitir un informe. Entonces se me enciende la luz y le digo que vaya a este médico -que ustedes se reirán, pero que tampoco me acordaba del nombre y tuve que preguntarle a mi marido-.

Pues oigan, mi amiga se hace valiente, pide hora en este especialista sin nombre en mi recuerdo, se hace unas pruebas, vuelve al especialista con los resultados de dichas pruebas y cuál es la “sorpresa” que resultó que le ha diagnosticado fibromialgia. JODER!!!, pero es que les hablaba a los demás médicos en finlandés en serio???!!!

No lo puedo entender, de verdad, cómo es posible que ningún médico haya sido capaz en nueve meses de ver lo que esta persona estaba sufriendo? Es que le tienen los médicos miedo a la palabra fibromialgia, o es que va a resultar una enfermedad de las que ellos denominan raras pero sólo para ellos????? Era blanco y en botella señores -seguro que algún erudito lo llama coca cola-, pues sí, blanco y en botella.

Por qué no han querido acortarle el sufrimiento del miedo, del dolor, de la incertidumbre -realmente creía que se estaba volviendo loca- . Por qué no han sido capaces de diagnosticar algo que era tan evidente. Por qué no han tenido en cuenta el miedo de esta mujer, de sus hijos, de su marido, de su madre, de sus amigos, etc, por qué coño les cuesta tanto formarse en algo que se llama fibromialgia, que ya la OMS la reconoce como enfermedad? Por qué vamos a las consultas de los psicólogos de las mutuas y de la seguridad social y saben tan poco de esta enfermedad? Por qué hay tan poca investigación sobre ella? Por qué tenemos que estar los pacientes como conejillos de indias probando un medicamento tras otro a ver cuál es el que me funciona y en qué dosis? Por qué siempre hay que estar subiendo las dosis porque el cuerpo se acostumbra a la que tiene durante un tiempo? Porqué la medicación que existe es únicamente paliativa? Por qué los enfermos de fibromialgia tenemos que andar con la cabeza baja al explicar al médico de guardia de urgencia que nos duele el cuerpo más de lo normal y que padecemos fibromialgia. Por qué la sociedad no nos cree? Por qué nos echan de los trabajos y no recibimos ni ayudas para poder sacar a nuestras familias adelante? Por qué no existe una ayuda psicológica para los familiares de los enfermos de fibromialgia?= Y llámenme exagerada, pero es que un enfermo de fibromialgia sufre, y sufre mucho, y su familia lo ve, y su familia también ve el deterioro cognitivo del enfermo, por lo que no es descabellada la ayuda.

Yo no sé ustedes, pero para mí son demasiados por qués, son demasiadas incógnitas para una sola enfermedad de la que no se sabe el motivo de su aparición ni lo devastadora que puede llegar a ser, ya que, como ya he dicho, ataca a prácticamente todas las acciones que tu cuerpo y tu mente puedan realizar. Lo único que no te hace es volverte loco y por eso te das cuenta de cómo vas perdiendo tu dignidad cada día, de cómo vas involucionando como persona y de cómo vas sufriendo las dejadeces de una sociedad que sólo está dispuesta a salvar a los enfermos que dejan dinero a los grandes laboratorios medicinales.

Querida amiga -sé que si me lees sabrás que eres tú- no te preocupes. Esto es muy sencillo, la fibromialgia es muy dura, pero mucho mucho, pero te voy a decir una cosa, NO ESTÁS SOLA. Cada vez, `por desgracia, somos más y tendremos mayor fuerza. Yo estaré contigo en la medida que mis fuerzas me dejen y en la medida que tú quieras. está la asociación de afectados de fibromialgia a la que me comprometí a acompañarte cuando estés preparada, así que vamos a ver la parte positiva:

No estás loca, hay gente que para llegar a este mismo diagnóstico ha tardado años y tú lo conseguiste en nueve meses (que sigue siendo una barbaridad), ya tienes un diagnóstico, por lo que ya no te preocupa la incertidumbre de saber qué te pasa, tienes apoyo familiar y hay gente maravillosa a la que puedes acudir siempre que lo necesites entre ellas yo (que es brooooooma), un beso.

Me despido con un beso enorme y abrazos de algodón