Puntos importantes de la Fibromialgia para familiares interesados en apoyarnos. Una disculpa por lo directo y la fuerza del texto, pero es demasiado importante para nosotros que esto quede MUY claro a la gente que nos rodea. Gracias por su interés en nosotros.-La enfermedad es difícil por si misma (se habla de 205 síntomas)

-NO somos hipocondríacos, NO inventamos (es una enfermedad invisible, no inventada)

-El que la gente nos vea actuar como sin nada, quiere decir que nos estamos acostumbrando a vivir con el dolor, NO que no lo sintamos. 

-Si nos quejamos solo unos días, no significa que el dolor, solo este presente esos días, tal vez solo esta mas intenso o ya nos duro mucho tiempo cuando decidimos quejarnos

-La enfermedad esta presente 24 hrs al día, 7 días a la semana, puede afectar nuestro humor, nuestro sentido social, y sobre todo deprimirnos por cargar con esto cada día de nuestras vidas. 

-Las contracturas soy muy dolorosas, vivimos con ellas y es casi imposible desaparecerlas por completo

-Los olvidos y perdidas de memoria pueden llegar a ser divertidas o peligrosas, por favor pon la atención suficiente

-Pisar el suelo se puede volver una faena, sobre todo por las mañanas o después de un largo día

-La fatiga, no es un cansancio normal, subir tres escalones, puede quemar como 100 sentadillas

-TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA NOS SENTIMOS SOLOS!! pues es muy común que al vernos actuar normal, piensen que nos sentimos bien, sin embargo, es que no queremos quejarnos todo el día. Entonces nadie pregunta como estamos, tan seguido como uno lo quisiera. 

-La depresión es un síntoma de la fibromialgia, pero si no lo fuera, aun así les garantizo que la situación de cargar 205 síntomas todo el día sin duda alguna nos haría deprimirnos por completo. 

-La mayoría de los pacientes con fibro comienzan solo con una enfermedad que NO es mortal, sin embargo, con el paso del tiempo, es muy fácil adquirir patologías añadidas por el desgaste del cuerpo, y estas enfermedades adquiridas, si pueden llegar a ser mortales, ya existen varios casos comprobados. 

NO queremos llamar la atención, queremos apoyo.

Para ayudarles a imaginar un día con Fibromialgia, les pediría pensar en un día después de la primera visita al gimnasio (todo el cuerpo adolorido a la mas mínima provocación), una resaca por una larga fiesta y desvelada, una cruda por alcohol, un embarazo de 9 meses, por el dolor y la carga de la espalda, un trastorno de hambre, un trastorno de sueño (estar muerto de sueño y no poder pegar ojo) y un sentimiento de incomprensión y soledad pues nadie lo vive como nosotros mismos. TODO esto junto a otro montón de síntomas, son solo un día nuestro.

pd. cabe mencionar que la fibromialgia ya tiene evidencia científica real y comprobable de que no es un enfermedad psicosomática, sino un trastorno total del cuerpo. Aunque apenas cumplirá el año, ya existe un estudio en Europa, que determina con un alto grado de efectividad la enfermedad. Y sobre todo la enfermedad no es nueva ni esta de moda, el asunto es que hace poco se logro el reconocimiento.

Graciasssssssss por apoyarnos y querernos

Publicado por Jennifer López en Facebook

Yo sólo quiero añadir que tienes que pensarte muy bien si quieres formar parte de la vida de una persona enferma de Fibromialgia, porque es muy complicado y nos afectan muchísimo los cambios y los altibajos de cualquier tipo de relación. Somos humanos pero un poquito más delicados y con unas necesidades que no todo el mundo está dispuesto a cubrir. Creo que agradecemos mucho más una retirada a tiempo que un daño irremediable.