Buenas noches:

Hoy ha sido un día tan bueno como atípico. Me he levantado temprano porque tenía que ir a hacerme una radiografía, una vez hecha, solita para casa en taxi, yuhuuuuuuuu!!!!! Fui capaz otra vez, vamos a seguir intentando dar pasos hacia adelante para ir consiguiéndolos todos, sin prisa pero sin pausa. Después llegué a casa y vino Anna a realizar la terapia que les había comentado, el neuro-trainning. Bueno, imagino que los resultados se irán viendo. Yo estuve tranquila en todo momento, confiada y abierta a todo lo que ella me planteaba. Las dos nos sorprendimos con la facilidad que fluyeron las noticias. No es para nada una terapia que se pueda explicar (desde mi punto de vista) pero sí aconsejo a todo el mundo que la pruebe, que deje que las toxinas desaparezcan y que su energía hable y se coloque en el cuerpo para dejarnos escuchar lo que este tiene que decirnos y poder tomar decisiones consecuentemente. Después de la sesión noté muchísimas ganas de comer galletas de chocolate (y no es una excusa) y muchas ganas de dormir. Descansé hasta que Pablo trajo a Inés, almorcé y volví a quedarme dormida hasta las seis de la tarde más o menos. Anna me lo había advertido y seguí su consejo. Dice que es la forma que el cuerpo te dice que le dejes hacer lo que tiene que hacer.

Ahora me siento cansada, no sé si es normal o no, lo único que me apetece es estar tranquila, sin ruidos y sin nada que pueda desconcentrarme de lo que me apetece. Hoy siento lástima por Inés, porque realmente no tengo fuerzas o ganas de jugar con ella y me llama e intenta captar mi atención en todo momento. Hasta dónde podemos permitirnos ser egoístas? Es una niña muy buena y muy autónoma, pero justamente hoy quiere que le atienda más de lo que yo puedo dar. Quiere ver la tele conmigo mientras escribo. Con la tele ya me es muy difícil concentrarme, pero encima con ella hablándome y contándome la película, reconozco que soy absolutamente incapaz de seguir en mis pensamientos.

Esta tarde he estado leyendo unos comentarios de algunas compañeras de grupos de Fibromialgia, que se quejan de un dolor casi inhumano por el cambio de tiempo. Algunos comentarios son del tipo:

“Maldito brote!! Maldigo estos momentos antes de que cambie el tiempo….me traes dolores insoportables no puedo andar por la calle ni si quiera por casa(….)no hay parte del cuerpo que no se apodere este dolor”

Dios..que calvario…así estoy hoy en casa…si me recuesto me mata el hormigueo en las piernas…me tomé un cortado y me hinché como un elefante”

“Es devastador…hay que vivirlo antes de criticar, es así, para eso estamos acá, para al menos leer lo que se siente”

“Lo siento mucho y te entiendo. Maldice, pelea, grita, rompe! No permitas que nadie te diga lo contrario. Ya pasará”

“Maldita enfermedad, pierdes tu vida, tu familia y amigos. Todos de hartan en vez de ayudarnos”

Creo que este es un poco el sentir de todos los pacientes de Fibromialgia, difícil de entender para alguien que no se ha acercado nunca a este tipo de dolores y con esta constancia. En el fondo creo que no son sólo los dolores, sino también la incomprensión social, médica y la tuya propia, ya que no entiendes por qué.

He encontrado un texto que resume muy bien lo que siento (imagino que lo que sentimos, pero no me atrevería a jurarlo porque cada enfermo siente de forma diferente):
“LA SOLEDAD DE LA FIBROMIALGIA

Existe soledad en la fibromialgia, esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más …… ¿realmente será así,,…. y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y vicisitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿Qué hago? ¿Quién me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo “debes tomar menos medicamentos y salir más”, ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? “tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas”, “no puede ser posible que no te haga efecto”.

La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañía con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.

La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirigimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y se convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo síntoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos “una vez más”.

La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las  que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un “puedes pero no quieres”.

La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con “el dolor está en nuestra mente”.

Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el “prejuicio” o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.

La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañía), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus circunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches. Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento,necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.

La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oídas las contestaciones, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.

La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.

Con todo cariño para todos los afectados”

Gracias por leerme y les mando besos y abrazos de algodón.