Buenos días:

No sé cómo, creo que por Facebook, ha llegado hasta mí esta carta escrita por Pilar Cruz González, terapeuta ocupacional y enferma de Fibromialgia. La carta en sí está muy bien, la lees y te da vida, te anima a seguir y te hace ver que, aunque complicado, no es tan difícil, solo tienes que contar con tu mente, familiares y amigos y ayudarte de ellos para salir adelante. 

Les dejo con la lectura de la misma.

Carta de una persona con Fibromialgia” (Palabras dedicadas a quienes sufren algún tipo de enfermedad)

Desde hace más de veinte años, antes de ser diagnosticada como paciente de Fibromialgia, me acostumbré a que el dolor fuera una constante en mi vida, un acompañante poco respetuoso e indiscreto que se asomaba por mí día a día sin cita previa. Asumí, como algo habitual, que alguna parte de mi cuerpo se doliera, e intentaba omitir a mi familia cualquier comentario al respecto para no invadir con un sufrimiento innecesario. Me resistía a considerarme “una enferma” de por vida, siendo reacia a aceptar tal apellido sin más. Me escabullía al escuchar hablar de dolores (después de haber superado una depresión durante dos años), e incorporé al lenguaje cotidiano palabras que me aportasen vida, color, alegría, amor, con el cariño de mi familia y de mis amigos, sin duda analgésicos con los que paliar cada una de mis molestias físicas. Pero hace seis meses, frente a un estado de “ya no poder más, de no saber bien qué me pasaba, y estar asustada”, decidí acudir a “otra” doctora, especializada en Reumatología, que retiró la máscara al problema. Fue tajante, y con una escueta frase me mostró la cara con la que a diario me miraban los dolores. “Tienes una Fibromialgia”. No voy a decir que mi vida cambió desde aquél momento (hace ahora 6 meses), más bien se apaciguó, después de considerarme una quejica durante todos estos años. Por fin había aparecido “una etiqueta” que respaldaba todas mis quejas.

Soy Terapeuta Ocupacional y “escritora”, vocación que intenta no dañarse frente a las garras con las que la enfermedad araña al pensamiento, dejándome la mente en blanco o intentando que las palabras se escondan en algún cajón de mi mente, resultando arduo complicado encontrarlas. No me doy por vencida, y las rebusco como buenamente puedo.

Mi vida en sí no ha cambiado desde que me ha sido diagnosticada la enfermedad. Lo único que sé es que tengo que seguir las pautas que receten mis médicos, y no dejar que el mandato de los dolores se ajuste a mi ritmo de vida, dándoles a éstos una permuta de convivencia para que se comporten con una mediana educación y molesten lo justo, sabiéndose amigos en vez de crueles enemigos. Unas veces salgo victoriosa y en otras he de mostrarles un pañuelo blanco para que me permitan un respiro de paz.

Esta enfermedad no avisa al cuerpo del momento en que aparecerá o disminuirá un determinado dolor, por lo que nos es complicado planificar reuniones, viajes o proyectos a corto o medio plazo. Aún conociendo éste inconveniente, es importante no aletargarse en casa y dejar de lado espacios comunes socio-familiares, porque sin duda la soledad o la falta de comunicación pueden convertirse en el peor de los dolores. Si caminamos de la mano de una mente positiva nuestro cuerpo avanzará, aunque sea superando todo tipo de cuestas por donde deambula el dolor. No olvidemos que la función del cuerpo la rige la mente, y si ésta está en disposición de colaborar, el paseo se hará mas llevadero.

Es inevitable que el ánimo se desanime cuando se está frente a un dolor agudo o prolongado, y en otras ocasiones, como si de un permiso de ausencia del dolor se tratara, el ánimo se torna optimista. Hay que aprovechar ésos momentos para sacar a flote lo que pudiera estar bajo la superficie de nuestra energía. No olvidemos que amigos y familia navegamos bajo la tutela de un mismo barco, y nos encontraremos mejor con su apoyo, teniendo en su disposición y comprensión el mejor de los ánimos y la fuerza necesaria para seguir navegando juntos por este mar de dificultades que es la vida (aunque siempre podamos recurrir a flotadores dispuestos sobre las olas de las contrariedades). La comunicación, la comprensión, por ambas partes, y el compartir estados de ánimos, nos beneficiará a todos. 

Y para terminar esta personal carta de apoyo y ánimo a cuantos sufren de algún tipo de enfermedad, os aconsejo que sigáis mirando hacia delante, que os detengáis cuando estéis cansados, y que prosigáis paseando por la vida dando aquello que el cuerpo y mente puedan ofrecer.

Cuando enferma el cuerpo, no necesariamente ha de enfermar la vida.

Un fuerte abrazo a pacientes, cuidadores, familiares y amigos.

Pilar Cruz González.

Espero que hayan disfrutado de la lectura. Yo realmente la disfruto, la veo y sí, me anima, me hace ver qué podemos seguir luchando, que no es el fin del mundo ni de tu vida, pero después existe otra realidad bien Diferente que no está contemplada en esta carta y que es mucho más frecuente de lo que creemos. Esa realidad tiene que ver con médicos que no creen en la Fibromialgia por lo que no la diagnostican, personas que se encuentran en el seno de una familia desestructurada y que tienen todo el peso de la misma, madres y padres divorciados que no tienen quien colabore con ellos y tienen que sacar a sus hijos adelante solos, les duela o no. 

Existe tan poca concienciación con esta enfermedad que los amigos, los que no desaparecen, te animan simplemente a salir, a levantarte. Te dicen que tienes que seguir luchando -como si no lucharas cada día contra tu dolor, contra tu desidia, contra lo inhumano de esta enfermedad, contra las noticias de que no existe nada que puedas hacer porque no tiene solución, contra el frío que tu cuerpo siente en cada momento, contra tus cambios de humor, contra los escalones de la escalera de tu casa, contra la ropa sucia que se acumula en la cesta de la misma, contra las exigencias de los colegios de los niños con horarios inflexibles, tareas, uniformes, actividades extra escolares, etc-que tienes que salir, que tienes que y tienes que. También encuentras los amigos que te llaman de vez en cuando y te dicen, después de contarle cómo te encuentras: “jolín, vaya…”. 

Que conste que esto no es una crítica a los amigos, que cada uno tiene los que se merece o que cada amigo lo es como sabe; es sólo una reflexión sobre esta carta que puede llevar a engaño sobre lo “fácil” que puede resultar sobrellevar la Fibromialgia, sobre lo sencillo que es que tu familia te comprenda o que te apoye, sobre lo fácil que parece que en tu trabajo entiendan lo que es esta enfermedad, que la padeces y que no estarás al 100% nunca más, que faltarás cuando las calles se te escondan y no sepas llegar al mismo porque alguien decidió cambiar el mapa en tu mente o las marchas del coche decidieron cambiar el sentido en tu palanca de cambios y no se acordaron de avisarte.

Padecer Fibromialgia es muy complicado, esta sociedad no está preparada para este tipo de enfermedades; también es muy complicado para los familiares de las personas que la padecen, que intentan estar a la altura pero se cansan, y con razón porque cambia toda la estructura familiar y todos, absolutamente todos, tienen que reeducarse para poder colaborar con el enfermo. Ni si quiera encontramos apoyos,muchas veces, en los médicos que nos atienden, así que miren si lo tenemos complicado o no.

Sé que lo importante es no dejar de luchar, pero también es importante saber cuál es la capacidad de lucha de cada paciente, su realidad familiar, las armas que tiene para esta lucha en función del estadío de la enfermedad que se encuentre y la conciliación laboral necesaria en cada caso.

En un mundo idílico debería haber una especie de análisis de cada caso para así poder atender a las necesidades de cada enfermo.

Dedicado a todos los pacientes de Fibromialgia y a sus familiares. Tenemos que seguir adelante y luchar porque se nos escuche y comprenda.

Les mando besos y abrazos de algodón.