Buenas tardes: 

Hoy ha sido otro de esos días raros, con subidas y bajadas de ánimo, con autonomía, con pérdida, con mejoras en la actividad, con incomprensión y con agotamiento duplicado. No sé cómo o cuándo voy a aprender a gestionar esto, si es que se puede gestionar de alguna manera.

Como ya dije en alguna ocasión, llevo once años diagnosticada de esta terrible enfermedad, pero llevo toda mi vida padeciéndola. El adjetivo de terrible se lo puedo poner a partir de febrero de este año, antes de eso, a mí me tenía absolutamente engañada. Yo hacía una vida normal, aunque me dolía el cuerpo, me cansaba más de lo normal y me perdía en mi propia casa (esto es exagerar, pero sí me perdía volviendo del instituto a casa), era incapaz de leer de forma seguida en voz alta ya que parecía que tenía dislexia, necesitaba algo de silencio para concentrarme; pero en general llevaba una vida normal en la que si algo me dolía me tomaba una aspirina, más tarde un termalgín y más tarde aún un ibuprofeno, pero el dolor se pasaba y yo seguía viviendo. Si me perdía me reía, me daba la vuelta, pensaba y me reconducía yo sola y muerta de risa de lo despistada que era. Otra cosa diferente era cuando el profesor de literatura te mandaba a leer en voz alta, ahí no había escapatoria, a mí siempre las letras se me movían en el papel y Nicolás Guerra tenía preparado el comentario afilado y desgarrador delante de toda la clase. 

Otra cosa fue la carrera, magisterio educación física, lo mío, aunque “la niña es buena estudiante y podría aspirar a más, pero no hay dinero para que haga lo que realmente le gusta”. Yo quería hacer psicología o periodismo, pero como nada de eso se hacía aquí, pues magisterio, que ella siempre está con una pelota en las manos y le gustan los niños muchísimo. En la carrera pocas veces leíamos en alto y fue donde realmente trabajé mucho mi memoria: como mi madre no tenía dinero para comprarme las fotocopias de los apuntes y todo el dinero de mi beca y de mi trabajo se iba en pagar la larga cuenta de la compra de comida que teníamos en la tienda, pues no compraba los apuntes así que esperaba a que mis amigos llevarán avanzada la materia y se reunieran para intercambiar impresiones, yo escuchaba las impresiones e iba al examen. 

Pues como les decía, antes de febrero yo hacía una vida normal salvo algunos episodios de contracturas que duraban meses y que me las producía un simple estornudo. Me di cuenta de que este se incrementaba a medida que yo me iba sintiendo mal en mi primer matrimonio, así que, cuando me separé de mi primer marido, mi Fibromialgia volvió a dejarme descansar salvo episodios muy contados. Ahora sé que todo, absolutamente todo, se agudiza o se apacigua en función de cómo te sientes de tranquila o no y mi vida ha sido una noria de sensaciones donde me ha costado mucho darme cuenta, entender y salir de las malas vivencias que he tenido. 

Como ya he contado, después de la operación de Elba yo noté que no era la misma. Aparecieron muchos miedos, muchas inseguridades se acentuaron, el sufrimiento de verla tan desvalida, con lo fuerte y ‘”echá Pa’lante”, que decimos los canarios, que es. Todo eso y mis problemas con una pareja que no entendía del todo -entre otras cosas porque no había visto sus efectos devastadores- esta enfermedad, hizo que mi cuerpo se parara y mi mente se colapsara. Dejé de ser persona para convertirme en ese ser inanimado que no quiere ni puede hablar, moverse, reírse, etc. Dejé de tener relaciones con gente que no fuera de mi núcleo familiar -incluso creo que me he ganado en varios grupos de padres y madres del colegio el adjetivo de mal encarada y alguno que otro más que, la verdad, me importan un carajo en este momento, pero en su momento sí que me dañaron sobre todo cuando veías como los amigos de mi hijo me saludaban con cariño y pasaron a saludarme con desprecio (tendrá que ver lo que los padres hablamos delante de los niños ?).

Mentiría si dijera que no he pensado en “quitarme del medio”, pensaba que así iba a ayudar más a mis hijos y a mi familia. A veces incluso, era yo la que no quería seguir sufriendo porque señores no se engañen, con esta enfermedad se sufre y mucho, pero sobre todo, no quería seguir enfrentándome a todo lo que esta enfermedad me tenga preparado, no quería seguir involucionando, no quería que mis hijos me vieran tan mal como pintan las cosas, no quería pensar que sería abandonada por alguien que no iba a entender ese sacrificio tan grande de estar con una persona cada vez más dependiente y sin saber hasta dónde va a llegar esa dependencia.

No sé si el resto de afectados de Fibromialgia se sienten así o lo han sentido alguna vez. Bien es cierto que yo busco cada día por qué luchar, busco cada día una razón para sentirme orgullosa de algo meritorio que haya hecho, busco un ser vivo que me haga sentir querida porque reconozco que siento, muchas veces, una carencia tan grande de amor en mi vida que hace que sienta pena de mí misma, aunque lucho contra ello.

Dentro de todo este sentimiento que hoy me oprime el pecho he de contarles que volví a perderme para llegar a la piscina, que hoy me quité la ayuda que me puso Pedro el primer día que fui a la actividad y conseguí hacerlo bien, que le compré a mi marido un helado que le gustaba desde que estuvo en EE.UU. y que nadie sabe el mérito que tiene el haberme acordado de qué helado era y lo orgullosa que me siento de haberlo hecho (aunque él no se diera cuenta de lo difícil que fue para mí recordar los detalles del helado que era para intentar no fallar en el sabor), que volví sola desde la piscina hasta el colegio de Inés. 

Así que todos los días tienen luces y sombras , sólo tenemos que aprender a vivir más cerca de las luces y respirar como me dijo Pedro que hiciera cuando me volviera a perder (cojo aire en tres tiempos, lo suelto en seis y repito varias veces).

Gracias por leerme. Me despido con besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.