Buenas noches:

He encontrado este artículo en “comunidafibromialgia.com” donde dan consejos a personas interesadas en entender a pacientes con dolor crónico y me ha parecido estupendo poder moverlo para que todos podamos aprovecharnos de esta maravillosa publicación realizada el 14 de diciembre de 2016.

“El dolor crónico cambia muchas cosas en la vida, la mayoría de éstas son invisibles. Muchas personas no parecen comprender el dolor crónico y sus efectos. Muchos no parecen entender que quienes lo sufren han intentado numerosas terapias alternativas y saben cuáles les han funcionado y cuáles no. Algunos han sido mal informados o simplemente mal entendidos. Con el espíritu de informar a aquellos que desean comprender, estas son algunas cosas que te pueden ayudar a comprender y a ayudar a aquellos que sufren de frecuente dolor crónico debilitador.

  • Recuerda que estar enfermo no significa que el sufriente ya no sea un ser humano. Quienes sufren de dolor crónico pasan la mayor parte del día con un dolor considerable. Si uno viven o visita a alguien que padezca de dolor crónico, este último podría no ser capaz de disfrutar de las cosas que solían hacer. El sufriente siente como si estuviera atrapado dentro de un cuerpo sobre el que tiene poco o ningún control. Quieren disfrutar del trabajo, la familia, los amigos y de las actividades divertidas.


  • Aprende el código. Quienes sufren de dolor crónico a menudo hablarán de manera diferente de las personas que están  de éste. Se utiliza una escala numérica de dolor como medida cuantitativa para identificar la intensidad del dolor para que los médicos puedan medir los efectos de los tratamientos. La descripción del dolor en una escala que mide del 1 al 10, el 1 es “ningún dolor, bienestar total” y 10 es “el peor dolor jamás sentido”. No asumas que aquellos que sufren de dolor crónico no lo sienten cuando dicen que están bien. Ellos intentan esconder el dolor debido a la falta de comprensión de los demás. 

Acepta que las palabras podrían ser inadecuadas para describir cómo se siente el sufriente. Recuerda alguna vez en la que hayas sentido dolor, luego multiplica la intensidad e intenta imaginar ese dolor presente veinticuatro horas al día, todos los días, sin alivio. Es difícil encontrar las palabras para ese tipo de dolor.


  • Reconoce la diferencia entre “felicidad” y “salud”. Cuando tienes gripa, probablemente te sientes miserable. Quienes sufren de dolor crónico lo han padecido de 6 meses a muchos años. El dolor los ha obligado a manejar mecanismos que no necesariamente reflejan el nivel real del dolor que sienten.


  • Respeta el hecho de que la persona que sufre el dolor está haciendo todo lo posible; cuando dice que siente dolor ¡realmente lo siente! Está meramente soportándolo, mostrándose feliz e intentando verse normal.


  • Busca las señales del dolor: muecas, inquietud, irritabilidad, cambios de humor, manos apretadas, quejas, problemas de sueño, rechinido de dientes, mala concentración, actividad disminuida y, tal vez, hasta poner por escrito o hablar de pensamientos suicidas.


  • Escucha. Los dos pasos anteriores dejaron claro que quienes sufren de dolor crónico pueden hablar en código o afirmar que su dolor no es tan intenso como realmente es. Lo mejor que puedes hacer es escucharlo apropiadamente, y dejar claro que quieres escuchar lo que tiene que decir y que realmente lo has oído. Usa tus aptitudes de escuchar para descifrar lo que está escondiendo o minimizando.


  • Lee sobre cómo saber escuchar para más detalles sobre cómo ser grandioso escuchado.


  • Comprende y respeta las limitaciones físicas del que padece de un dolor crónico. Poder permanecer de pie por diez minutos no necesariamente quiere decir que pueda hacerlo por veinte minutos, o una hora, o hacerlo siempre. El hecho de que la persona se las haya arreglado para estar de pie treinta minutos ayer, no significa que podrá hacer lo mismo hoy. En el caso de muchas enfermedades, el enfermo puede exhibir señales obvias de inmovilidad, tales como parálisis, o inmovilización total debido a la debilidad, etc. Con el dolor crónico, sin embargo, es confuso tanto para el que lo padece como para el que lo observa, y si habilidad para manejar el movimiento puede ir y venir. El sufriente podría no saber, de un día al otro, cómo se van a sentir cuando se despierte, y cada día debe ser tomado como llegue. En muchos casos, no sabe qué pasará de un minuto al siguiente. Ese es uno de los componentes más difíciles y frustrantes del dolor crónico.


  • Agrega sentarse, caminar, pensar, concentrarse, ser sociable y demás a este paso, ya que las restricciones en las habilidades del sufriente a responder se aplica a todo lo que esperarías que pueda hacer una persona con buena salud. Eso es lo que le hace el dolor crónico a quien lo sufre.


  • Deja tu charla motivadora para tus hijos y tus amigos del gimnasio. Date cuenta de que el dolor crónico es variable, ten presente que las charlas motivadoras pueden ser pesadas y desmoralizadoras para quien sufre de un dolor crónico. Como ya se señaló, es bastante posible (para muchos, es común) que un día pueda caminar ida y vuelta al parque, mientras que al día siguiente tal vez tenga problemas para ir de una habitación a la otra. Por lo tanto, es vital que no caigas en la trampa de decir “¡Pero si ya hiciste esto!” o “¡Vamos, sé que puedes hacerlo!” Si quieres que haga algo, pregúntale su puede y respeta su respuesta.


  • Supera la necesidad de hablar de clichés tales como el valor del ejercicio y el aire fresco. Para alguien que sufre de dolor crónico, salir y hacer cosas no hace que el dolor desaparezca y a menudo puede exacerbar los problemas. Ten presente que no sabes por lo que está pasando o cómo sufre cuando está solo. Decirle que necesita hacer ejercicio o hacer otras cosas para no pensar en eso puede frustrarlo hasta las lágrimas, y no es un consejo correcto, especialmente si no tienes entrenamiento médico y tampoco tienes ni idea. Si fuera capaz de hacer algunas cosas, en algún momento o todo el tiempo, las haría.


  • Recuerda que quien sufre de dolor crónico está trabajando constantemente con los médicos y esforzándose por mejorar y hacer lo correcto para su enfermedad. Otra afirmación que duele es “Sólo debes obligarte a más, hacer un esfuerzo”. Obviamente el dolor crónico puede estar en todo el cuerpo o estar localizado en áreas específicas. En ocasiones, participar en una sola actividad por un periodo largo o corto de tiempo puede hacer más daño y causar más dolor físico; para no hablar del tiempo de recuperación, que puede ser intenso. No siempre puedes leerlo en su rostro o en su lenguaje corporal. Además, el dolor crónico puede causar depresión secundaria (¿acaso no te deprimirías y entristecerías si algo te doliese durante meses o años?), pero no es causado por la depresión.


  • Nunca uses frases de desestimación tales como “Y bueno, es la vida, tendrás que soportarlo” o “Eventualmente lo supererás, hasta entonces tendrás que dar lo mejor de ti” o lo peor de todo “Bueno, te ves bastante bien”, etc., esos son comentarios que podrían hacer que te sientas tranquilo con el tema, pero son una forma de distanciarte de la persona y de hacer que se sienta peor y con menos esperanza. El psicólogo Mark Grant sugiere que hagas comentarios de vida y no de desestimación, diciendo algo como “¿Cómo has sobrevivido?”


  • Cuando no tengas respuestas, admítelo. No embadurnes tu ignorancia con clichés o afirmaciones atrevidas que no estén basadas en los hechos. No tiene nada de malo decir “No lo sé” y luego ofrecerte a averiguar las cosas.


  • Desarrolla tu paciencia. Si estás impaciente y quieres que deje de hablar, te arriesgas a que la persona que está sufriendo del dolor se sienta culpable y a debilitar su determinación de aguantar. Probablemente tiene la voluntad de cumplir con tus pedidos de salir y hacer cosas en tu compañía pero no tenga la fuerza o la capacidad de enfrentarlo como resultado del dolor.


  • Alguien que sufre de un dolor crónico podría necesitar cancelar un compromiso previo a último momento. Si esto sucede, por favor no lo tomes de manera personal. Si te resulta posible, por favor intenta recordar siempre lo afortunado que eres, de estar en capacidad física de hacer todas las cosas que puedes hacer.


  • Sé muy comprensivo si el que sufre de dolor crónico dice que se tiene que sentar, recostar, quedar en la cama o tomar esas píldoras “en este momento”. Probablemente significa que no tienen más opción que hacer eso en ese momento, y que no puede demorarse u olvidarse sólo porque estén en alguna parte o justo haciendo algo. El dolor crónico no perdona, y tampoco espera a nadie.


  • Sé sensible cuando sugieras medicamentos o tratamientos alternativos. Los medicamentos por prescripción, de venta libre y las terapias alternativas pueden tener efectos colaterales y consecuencias no deseadas. Algunos podrían no apreciar las sugerencias, y no porque no deseen mejorarse. Podrían conocerlo, o haberlo intentado, y algunos podrían no estar preparados para enfrentarse a un tratamiento nuevo que podría crear un peso adicional en sus vidas ya pesadas. Los tratamientos que no han funcionado conllevan un dolor emocional de fracaso, que en sí mismo puede hacer que la persona se sienta todavía más deprimida. Por supuesto, si se tratase de algo que curara, o siquiera ayudase a la gente con una forma particular de dolor crónico, entonces se la debería poner al tanto. Hay una red mundial, tanto en la Internet como fuera de ésta, entre personas con dolor crónico. Ésta puede ser un buen recurso, sé delicado para mencionar el tema.


  • Por otro lado, nunca temas preguntarle cuán satisfecho está con su tratamiento. Mark Grant dice que es importante formular preguntas que ayuden al que padece de un dolor crónico para averiguar si piensa que su tratamiento es satisfactorio o si piensa que su dolor es soportable, Sugiere que las personas rara vez formulan estas preguntas que podrían ayudar al que sufre de un dolor crónico a abrirse y realmente hablar.


  • No te desanimes si el que sufre de un dolor crónico parece susceptible. Si esa es la apariencia, probablemente es porque lo es. No es cómo intenta ser. De hecho se esfuerza mucho por ser normal. Trata de comprender, está pasando por muchas cosas. El dolor crónico es difícil de comprender a no ser que lo hayas sufrido. Desata un caos en el cuerpo y la mente. Es agotador y exasperante. Casi todo el tiempo, se esfuerza por manejarlo, y vive su vida a la mejor de sus capacidades, sólo acéptalo como es.


  • Ofrece ayuda. El que sufre de un dolor crónico depende mucho de la gente que no está enferma para que lo apoye en casa o lo visite cuando está demasiado enfermo como para salir. En ocasiones necesita ayuda con las compras, la cocina o la limpieza. Otras podría requerir de apoyo con sus hijos. Tal vez necesite ayuda para ir al médico, o a la tienda. Tú podrías ser su conexión con la normalidad de la vida. Puedes ayudarlo a mantenerse en contacto con las partes de la vida que se pierde y que desea desesperadamente recuperar.


  • Equilibra tus responsabilidades de carrera. Si vives con alguien que sufra de un dolor crónico o estás apoyando a alguien en esas circunstancias, debes mantener un equilibrio en tu vida. Si no atiendes a tus propias necesidades, salud y equilibrio entre tu trabajo y tu vida, estar con una persona que padezca de dolor crónico puede detenerte aun cuando es muy probable que estés esforzándote mucho para que no sea así. Evita sufrir de agotamiento de carrera recurriendo a otras personas para que ayuden, tomándote un tiempo libre y evitando tus sentimientos de culpa. Cuida a esta persona tanto como puedas, pero también cuida de ti mismo.


Consejos

  • No olvides que sigue siendo tan normal como tú, aun cuando tenga problemas diferentes. Quiere ser visto y tratado por quien es.
  • Cuando les preguntas sobre su nivel de dolor, los que padecen dolor crónico podrían no decirte su nivel real. Debido a que su dolor es crónico, están acostumbrados a un cierto nivel de dolor y simplemente podrían aceptarlo como normal o sin dolor. Tal vez sólo te den un nivel de dolor correcto cuando tienen alguna forma de dolor agudo, cuando el nivel normal de dolor con el que viven a diario cambia, padecen un dolor que ahora se siente diferente (por ejemplo punzante en lugar de doloroso, ardiente en lugar de palpitante), o cuando se les pregunta directamente sobre sus niveles actuales de dolor agudo y crónico.
  • El dolor es algo difícil de describirle a otra persona. Se siente de manera personal y se basa tanto en partes psicológicas como físicas de nosotros. Seguro, sabes como se siente para ti, pero cada uno de nosotros es diferente y resulta imposible meterse en la piel de una persona y sentir su dolor.
  • Recuerda, el dolor o incomodidad y la habilidad de alguien que sufre de un dolor crónico puede variar mucho, aun en el lapso de un día.
  • El hecho de que alguien no pueda realizar, o haya cancelado, a menudo ciertas actividades no significa que no debas invitarlo nuevamente o que tengas que esconderle que tienes planes. Podría haber algunos días en los cuales esa actividad sea manejable, y piensa en lo herido que podría sentir si lo dejas fuera todo el tiempo. ¡El dolor crónico es algo que aísla lo suficiente!
  • Consuela a aquellos con dolor crónico y hazles saber que estás allí para ellos. Padecer un dolor puede ser algo muy solitario y aislante. ¡Un amigo real es un salvavidas!
  • Evita emitir juicios sobre el uso de drogas de aquellos que padecen un dolor crónico. Si la marihuana de uso médico mejora su vida, ¿por qué envilecer eso con presiones morales?
  • Quienes padecen de dolor crónico no lo están inventando y no son hipocondríacos.
  • La depresión también puede causar que la gente muestre más emociones (llanto y lágrimas, ansiedad, irritación, tristeza, soledad, desesperanza, miedo al futuro, agitación, enojo, frustración, demasiado conversadora, muy poco conversadora, necesidad de expresarse debido a los medicamentos, falta de sueño). Esto, como el nivel del dolor, también podría variar día con día, hora a hora, minuto a minuto. Una de las peores cosas que puedes hacer es abandonar a alguien con dolor crónico. Eso simplemente les da un motivo más para estar deprimidas, sentirse solas y no muy positivas.
  • Para ahondar más en el tema de los hipocondríacos, también se señaló en un curso de dolor de espalda que la gente que “imagina” que padece de un dolor debilitante, probablemente estén sintiendo todo ese dolor.
  • La depresión hace que la gente muestre menos emociones, lo que a su vez podría enmascarar el dolor, porque el que sufre deja de comunicarlo. Permanece siempre atento a las señales de depresión y no las confundas con un alivio del dolor.”

Espero que nos haya servido tanto a pacientes como a personas que quieren compartir tiempo con nosotros para que exista una mejor comprensión y comunicación. Es cierto que no es fácil vivir con dolor crónico, pero tampoco es fácil enfrentarse a alguien que lo vive.

Gracias por leerme. Les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.