Es la misma publicación del otro día porque me han dicho que el enlace no se abría.

Buenas noches:

Agotada, agotada es como me siento de tanto toser. Agotada de estar agotada. Con frío, con calor, con mareos, con dolores, qué más, qué más hace falta para que esta enfermedad se quede tranquila después de devastarte, después de empezar a machacarte con su sibilino comienzo para más tarde hacerse grande dentro de ti y apoderarse de tus sentidos, de tus brazos, de tus piernas, de tu cerebro. Apoderarse de todo excepto de tu voluntad. Tu voluntad te pertenece hasta que el dolor es tan grande que te hace perderla. El dolor hace que te retuerzas, y tu voluntad se ve nublada por la impotencia, por el agotamiento, por la niebla mental que te producen los estímulos sensoriales externos. Creo que es lo peor que te puede pasar porque eres consciente de que te vuelves un peso absolutamente innecesario para tu familia, un peso para una sociedad que no está preparada para tratar con este tipo de enfermos. Un peso desequilibrante para las personas que tratan diariamente contigo porque no saben a qué atenerse. Estás de buen humor y diez minutos después te vuelves absolutamente insoportable; te sientes bien y sin dolores y sales a pasear y de repente te duele hasta el alma y tienen que volver porque la cadera ha empezado a molestarte, o la rodilla no quiere acompañarte a ese paseo. El caso es que nadie puede contar contigo, nadie puede hacer planes para que tú intervengas en ellos, y es entonces cuando pasas a ser la que trabajaba contigo, la que estudió contigo, la que iba contigo a pasear a los perros, la que acercaba a los niños al colegio, la madre de, la mujer de…. Es decir, pasas a ser la sombra de quién eras en el recuerdo de quienes parecía que te apreciaban, en el recuerdo de quienes, al principio, levantaban el teléfono para saber de ti, un whatssap, un correo electrónico, una visita a casa o lo que fuera. 

Qué hace un enfermo de Fibromialgia ante esta tesitura? Pues algunos lo que hacen es sumirse en una depresión constante (que conste que aunque no sea por esto, las depresiones y los dolores crónicos van íntimamente ligados), otros desarrollan otras actividades que les ayuda a estar acompañados por otros enfermos e intentan que sus capacidades no se vean disminuidas o menguadas por la Fibromialgia, y otros, intentamos comenzar un plan de entendimiento, es decir, un plan para que nos entiendan, para que nos apoyen, para que mejoren nuestras condiciones, para mejorar nuestros canales de comunicación, para ayudarnos entre nosotros siendo solidarios con nosotros mismos y luchando para que se reconozcan nuestros derechos y para que se respeten, para que la industria farmacéutica busque soluciones en medicamentos, para que las universidades estudien las causas de esta enfermedad y la intervención que se puede hacer en ella para curar y no sólo paliar porque además, en este caso la medicación ni siquiera palía los efectos de esta enfermedad. 

Estoy. Estoy para quien me necesite; estoy para quien quiera luchar por nuestra causa; estoy para dejarme asesorar por quienes quieran avanzar en esta lucha; estoy para todos los enfermos con dolor crónico que necesite una palabra, un gesto, una orientación; estoy para intentar mejorar la vida de los familiares de los enfermos; estoy para empezar una causa; estoy para servir de nexo entre países, para servir de lo que se necesite para crear soluciones, porque les recuerdo que LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA TENEMOS MIEDO, miedo a que no se nos entienda, a que se nos olvide,a ser una carga demasiado pesada que llamarte supone un suplicio, que te tengas que poner la alarma en el móvil para acordarte de que existimos y que hace ya dos meses que no te has ocupado de saber cómo estamos; los enfermos de Fibromialgia tenemos miedo de no poder realizar actividades para sentirnos integrados en la sociedad en la que vivimos; los enfermos de Fibromialgia tenemos miedo de sentir tantas pocas ganas de vivir, que nuestra vida deje de importarnos y no queramos seguir sufriendo porque sí; los enfermos de Fibromialgia tenemos miedo de quitarle valor a nuestras vidas para dejar paso a la felicidad de los demás que nos rodean y que no tengan que ocuparse de nosotros; así que sí señores, el miedo se instala en nuestras vidas, y no es que yo sea especialmente miedica, pero reconozco que la soledad cuesta, que las discusiones cuestan, que los cambios de medicación cuestan, que los aumentos de las mismas cuestan, que los efectos secundarios de las medicaciones cuestan. De repente, la vida se pone toda patas arriba y nos cambia una realidad que teníamos medianamente controlada para dar paso a otra que no tiene ni pies ni cabeza.

Así que lo único que me queda es luchar. Luchar para no seguir perdiendo en el olvido muchas cosas que se evaporan en el aire, luchar para que pueda empezar a jugar con mi hija como cualquier madre normal, luchar para no sentir miedo de ir de compras con mi hija adolescente, luchar para poder llevar a mi hijo a sus partidos sin olvidar el resultado o el camino hacia la cancha, luchar para que lo hijos de Pablo estén a gusto en casa y podamos hacer cosas fuera , luchar para que el estado me reconozca una invalidez , o una compensación económica por la discapacidad que tengo  (yo y todos los afectados de Fibromialgia, fatiga crónica, etc), pero una compensación económica que no nos deje en la ruina, luchar para que se busquen tareas sociales que podamos llevar a cabo a nuestro ritmo, luchar para constituir con personas que se sienten tan mal como yo y tan pérdidas como yo una asociación para la lucha por los derechos de las personas que no han elegido sentir dolor crónico.

Gracias por leerme les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.