chica-volando-con-globos

Buenas tardes:

Ya repuesta y con los deberes hechos. He creado, yo solita, un grupo en facebook. Yo solita, lo voy a decir otra vez, yo solita, jijijiji. No se pueden imaginar la ilusión que me ha hecho. El grupo, que es lo importante, es el grupo Red de apoyo a afec. de FM,SFC/EM,SSQM, familiares y amigos en Gran Canaria. Así que espero que vengan todos a apuntarse, espero que aparezca gente que conozco, que no conozco, que conocen los que yo conozco, etc. El sistema es el siguiente, el grupo se crea para mantener diálogo pero sobre todo para generar una especie de cadena de favores. Sí, sí, han escuchado bien, favores. Es decir, que si mañana tienes que ir al médico y no puedes salir sola, pero tu pareja está trabajando, lo avisas por el grupo y contestarán lo que puedan ir y entre ellos se pondrán de acuerdo para ver quién va. Que mañana yo no puedo ir a hacer la compra sola, lo pongo en el grupo y lo mismo. Creo que es una fantástica idea que ha salido de la unión de varias cabezas medio/pensantes, jajaja, con ganas de ayudar, de reivindicar, de luchar, y de no quedarnos arrimadas en un rincón sin molestar. La verdad es que este es el principio de un proyecto mayor, un proyecto al que tenemos que darle forma para no meter la pata porque es un proyecto bastante ambicioso y muy serio en el que se verán involucradas más personas.

La verdad es que estamos trabajando con mucha ilusión, con muchas ganas y al ritmo que nos deja nuestra siamesa. a veces es complicado, porque tú estás con la cabeza nublada por la neblina y mis compañeras empiezan con mensajes, whatssaps, etc. y tú, intentando centrarte porque lees el primero y cuando llegas al final del segundo ya no te acuerdas de lo que leíste en el primero -les suena, verdad? y el que me diga que no, es que no padece fibromialgia, jijiji- vuelves al primero y luego te trabas leyendo el tercero así que vuelves al segundo que, a medida que lo lees, te das cuenta de que estabas confundiendo con el primero y así vuelta a empezar. No es fácil, no, pero tenemos ilusión. Otro ejemplo de la dificultad que nos acompaña es la falta de sueño, de repente estás chateando con una y te dice “estoy muy cansada, me voy a dormir”, a lo que tú respondes ok. Luego, de repente, de madrugada comienza los mensajes del móvil a sonar, porque como no dormimos mucho y somos de países diferentes… A quién de ustedes no le suena esta forma de trabajar, jajaja pues así es como nos hemos reído, nos hemos agobiado, nos hemos cansado, y al final, hemos conseguido sacar adelante esta primera parte.

Ustedes se acuerdan de aquel grupo musical llamado Hombres G? Recuerdan una canción, no, la de sufre mamón no es; la canción que yo digo decía en el estribillo “sólo me faltas tú” pues eso. Para que este proyecto tenga sentido, para que esta labor sin ánimo de lucro tenga razón de ser, para que estas personas que estamos trabajando tanto tengan más que trabajar, SÓLO NOS FALTAS TÚ. Y entiende por tú a un familiar, a un enfermo, a un amigo involucrado….

Nos gustaría contar también con los responsables médicos, fisioterapeutas, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras, etc que quieran y puedan publicar en nuestra  página cualquier cosa que sirva para ayudarnos a estar mejor, cualquier terapia, cualquier adelanto, cualquier estudio, cualquier cosa que se tome en serio y que ayude a los enfermos de estas enfermedades que nos vuelven tan vulnerables a los pacientes. Seguro que vamos a contar con la aprobación de todos los implicados en el tema empezando por las asociaciones a las que les pedimos que se unan al proyecto, que luchemos juntos por el bien de los enfermos, por el bien de los familiares, en definitiva por el bien de todos.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas