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Buenas tardes:

Qué tarde se me ha hecho hoy, pero es que he estado sin parar. Tengo tanto que contarles. Belma ha salido bien de la operación -la verdad es que yo estaba un poco asustada-. Por lo visto fue un poco más complicada de lo que esperábamos porque tenía un quiste y un ovario nosequé – que es la expresión que utilizamos los canarios cuando nos han dicho algo pero no nos quedó claro. Cuando llegó a casa se metió en su camita, después la bajé al sofá conmigo para que no estuviera sola y aquí se ha quedado toda la tarde. No tiene ni fuerzas ni ganas de hacer nada. Manchitas lo ha entendido y sólo está a su lado, pero Vincent, Vincent sólo quería que jugara con él y he tenido que separarlo de ella.

Por lo demás, todo ha ido bien. Pablo recogió a los niños y se los llevó a casa de su prima y yo he estado toda la tarde “trabajando” como dice Inés con el ordenador y el móvil. Hemos estado moviendo el proyecto mucho, si realmente hay alguien empático y colaborador son los fibromiálgicos. Es que estamos para ayudar y para recibir ayuda. La verdad es que la respuesta ha sido estupenda de las personas en facebook. Espero que siga. En otro orden de cosas me tengo que reunir con la asociación de Gran Canaria para exponerles el proyecto ya que me encantaría que formaran parte de él y pudiéramos ayudar a los de casa.

Me quedan dos preocupaciones en el día de hoy, una señora en Huelva, que pide que encuentre personas en Huelva para empezar a desarrollar allí -ahora miraré si hay asociación en Huelva- y otra señora que no quiere decirme de dónde es pero que por sus palabras parece bastante necesitada de ayuda y apoyo. Lo único que me dice es que para qué luchar y que necesita que la ayuden en su casa, que no lo hacen. Joder!!!! Cómo es posible que no te ayude tu propia familia, verdad? Pues esta es una realidad muy extendida en las personas que padecen fibromialgia, que su propia familia no los creen y no les prestan las ayudas necesarias.

Yo recuerdo, que al principio, cuando empecé a salir con el que ahora es mi marido, él no se involucraba nada en lo que a mi fibromialgia se refiere. Es muy cierto que entonces estaba en otro nivel, es decir, a mi me daban brotes que eran contracturas y con ir al centro de salud y pincharme relajantes musculares y antiinflamatorios estaba la misa dicha. Luego me pasaba dos días en casa e iba saliendo del dolor. Esto fue algo que cambió, porque cuando yo estaba casada con mi primer marido, las contracturas duraban seis meses y eran producidas por un estornudo. Desde que me separé, la intensidad empezó a bajar. Bueno, pues como les iba contando, con Pablo, al principio era sencillo, pero a medida que pasaba el tiempo, la enfermedad se fue haciendo conmigo hasta tal punto que ni yo me reconocía. Empecé a convertirme en un monstruo en casa, pagándolo todo con Pablo, porque además se dieron unas circunstancias familiares que propiciaron que yo me revolviera contra él, pero jamás con aquella magnitud ni con aquella ira. En mi proceso de convertirme en un monstruo en casa, le echaba en cara a mi marido que vivía con alguien que ni se preocupaba por saber cómo era la enfermedad de su pareja. Así pasaron unos dos o tres años hasta que llegó el gran brote; es de este del que no he conseguido recuperarme y el que me ha hecho retroceder a un estado lamentable de mi condición física y mental.

Ahora sí, ahora no quedaba más remedio que informarse de lo que ocurría por parte de mi marido porque yo no podía ni moverme. Fue entonces cuando comenzó a pasar de ser esa amiga que viene a visitarte de vez en cuando a esa hermana que quiere ocupar tu cuarto y tienes que dejarla dormir contigo casi todas las noches. Fue entonces cuando empezamos a entender que no apareció de repente, que ella estaba abriéndose hueco entre mi desagradable carácter para terminar de llegar a colapsar todo mi cuerpo. No me había convertido en un monstruo, era el monstruo el que se estaba apoderando de mí y el que no me dejaba ser quien era. Fue entonces cuando Pablo y yo comenzamos a ser un equipo para no dejar que mi hermana se venga arriba y que quiera gobernar más de lo que debe. Sé que esto no lo podremos controlar todo el tiempo y que, tarde o temprano se hará conmigo y empezará a mandar ella, pero yo fantaseo con la posibilidad de que no sea así.

Sabiendo lo que he vivido, puedo decir que, a otro nivel, yo sé lo que es estar sin apoyo familiar durante la enfermedad, porque tampoco le decía a mis hermanos lo que estaba viviendo, pero no llego al punto de muchos enfermos que no tienen apoyo ninguno, que sus familias les desatienden o por falta de interés, o por falta de formación o por falta de humanidad, o por falta de creer que esta enfermedad está entre nosotros, está y convive con una sociedad que le da la espalda como ha hecho con otras enfermedades. Sólo espero poder llegar a esas personas que no tienen quien se ocupe de ellas por el motivo que sea. Sueño con un mundo mejor así que, si lo sueño es porque es posible.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.