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Buenas tardes:

He encontrado este artículo de Robin Dix que versa sobre lo que sí se le puede decir a un fibromiálgico y lo que no. Entre los que tenemos fibromialgia está todo esto muy claro, pero quizás no hayamos sido capaces de trasmitirle a las personas que queremos y que nos acompañan siempre la gravedad de lo que estas palabras provocan en nosotros. Para las personas empáticas también es algo claro, pero no todo el mundo tiene la suerte de contar con la empatía como aliada así que, si queremos explicárselo a alguien, aquí está claro y conciso.

“Antes de que se me diagnosticara fibromialgia, no habría sabido qué decirle a alguien con una enfermedad crónica. No es que no me importara, realmente no lo sabía. 

Creo que lo mismo puede decirse de aquellos que están en nuestras vidas y que parecen ser insensibles o groseros en sus comentarios. Simplemente no saben.

Quiero ayudar a esas personas a aprender a decir “esto”, pero a no decir “eso”.

Podrías decir… Debe ser muy difícil estar en casa la mayoría de los días. No puedo imaginar lo que sería no poder hacer todas las cosas que quisiera, como visitar a alguien o ir de compras. 

No digas… Debe ser agradable estar en pijamas todo el día y simplemente quedarte viendo Netflix. Ojalá pudiera yo hacer eso. (Podrían durante una semana, pero estoy segura de que no quisieran que el dolor y la fatiga estén junto a ellos.)

Se podría decir… Me encantaría traerte una comida. ¿Puedo buscarte o comprarte algo en el camino? Estaría encantado de recoger algo de comestibles o parar en la farmacia para tí.

Pero no digas… Debe ser agradable tener gente que hace tus recados y cocina para ti. Ojalá tuviera una mucama. ¿Cómo podés ser tan perezoso?

Se podría decir… ¡Uyyy! No tenía idea de que la fatiga pudiera ser tan devastadora, o que el sueño pudiera ser tan difícil de alcanzar. Nunca he oído hablar de insomnio por dolor crónico, pero suena horrible. 
Pero no digas… Todo el mundo se cansa y luego tiene días libres. Tómate una siesta o ve a la cama más temprano. Si duermes lo suficiente, te sentirás mejor.

Podrías decir… Siento que no puedas estar involucrado en las actividades físicas que solías disfrutar tanto. Eso debe ser devastador. 

Pero no digas… Si haces más ejercicio estoy seguro de que te sentirías mejor. ¿No sabes que el ejercicio te dará más energía?

Las cosas que no se deben decir vienen a través de un tono acusatorio, de juicio, no están dispuestos a tratar de entender, sonando como un sabelotodo. 

Las cosas que deben decir vienen a través de la compasión, cuidado, son provechosas, y transmiten una disposición a entender. 

¿Cuál crees que sería más edificante?

También podría pedirnos sinceramente lo que sería apropiado decirnos. Estaremos encantados de explicarle. 

Queremos ser entendidos. Queremos que nuestro dolor y otros temas sean reconocidos.

La fibromialgia es una enfermedad invisible, por lo que es difícil la mayoría de las veces que vean cómo estamos sufriendo. Ponemos cara valientes y decimos que estamos bien cuando se nos pregunta. Pero es agotador tratar de ocultar cómo nos sentimos realmente.

Por: Robin Dix

Traducción del inglés por: Beatriz Cetina

Información extraída de: http://fibromyalgianewstoday.com/”

Espero que les haya resultado interesante. No demos por sentado que hemos trasmitido perfectamente las cosas que nos saben mal, las otras personas puede que no hayan comprendido lo que queremos decir y eso genera mucho malestar en la convivencia diaria con familiares y amigos.

gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.