22 de enero de 2017

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Buenos días:

Hoy el dolor se apodera de mí. Mis brazos me pesan como si tuvieran encima seis kilos de más cada uno. Mi espalda ha conseguido un descanso pero mis piernas duelen muchísimo, desde los glúteos hasta la punta del dedo gordo del pie. Intento escribir pero voy muy despacio, no puedo dar más pero no quiero que me venza y que me impida escribirle a las personas que leen mis artículos. Quiero que se sientan acompañadas, quiero que se sientan comprendidas, quiero que vean que así, con la escritura de otra persona, sus familias puedan entender que no están exagerando en sus dolores, que no están mintiendo, que todo es cierto, que la fibromialgia existe y que la vivimos y la llevamos como podemos.

Cuando estoy así puedo caminar con mucha dificultad, no puedo girar el cuello, me cuesta mover los brazos y aguantar la cabeza es misión, no imposible, pero sí complicada. Acabo de leer una declaración de una persona en facebook donde le pedía a su familia que no se burlaran de ella por sus quejas de su enfermedad; que no se burlaran de ella porque es cierto, es así, vive en el dolor y con el dolor. Me ha resultado tan triste, tan despiadado, tan absolutamente inhumano, que me da más fuerza para seguir adelante, que me da más fuerza para, dentro de mi dolor, escribir más para que esta enfermedad se conozca del todo y por todos, porque es increíble que quien debe quererte, quien se supone que te defiende, quien se supone que te ama, se burle de ti porque tus dolores no salen en una resonancia magnética, en un tac o en una radiografía.

De verdad seguimos con el tema de creer en la fibromialgia en la edad de piedra? No, no es cierto, no es verdad, ya hay avances y tenemos que gritárselo al mundo: TENGO FIBROMIALGIA. Tengo compañeras de otros países que me dicen que no puedes montar la Red de Ayuda porque en sus países no se habla de la fibromialgia, que en sus países está como muy oculto todo y que nadie habla de ella. Cómo es posible que no se hable en un país de una enfermedad que existe, que la OMS reconoce como tal, y que hay un protocolo de actuación para ella? Va a resultar que las personas de a pie, que las personas que no han estudiado medicina, que las personas que no se han preocupado por informarse de la existencia y de los síntomas de esta enfermedad van a decidir que tenemos que callarnos para no gritarle al mundo lo que nos duele? NO, NO Y NO.

Estamos en nuestro derecho de decir lo que nos ocurre y el resto del mundo debe respetarnos, no tratarnos como si estuviéramos locos o si fuéramos unos gandules, unos flojos o unos incompetentes. La verdad es que las personas que padecemos fibromialgia somos unos VALIENTES. UNOS AUTÉNTICOS VALIENTES! Sufrimos cada día en silencio y, cuando hablamos, es porque ya no podemos soportar más el dolor que nuestro cuerpo está gritándonos. El dolor que se nos ha metido totalmente dentro de nuestra médula y que se ha expandido por todas las zonas que ha ido encontrando. El dolor que nos impide ver bien, escuchar bien, oler bien, incluso tocar a las personas que amamos. El dolor que no nos deja salir de la cama porque ese día manda él y no nos queda otro remedio que obedecer. El dolor que nos pone de mal humor hasta con quienes más queremos y que nos convierte en unas personas irritables y desagradables mientras nos acompaña. SEÑORES, ESO ES LA FIBROMIALGIA. Lo quieran creer o no, eso es lo que sentimos, se nos inflaman los miembros, se nos olvidan las palabras, se nos olvidan las fechas, nos perdemos en la calle, tenemos miedos injustificables, nos caemos porque nos mareamos, perdemos toda la seguridad en nosotros mismos y siempre que tenemos una crisis necesitamos de la ayuda de los demás para ir hasta al baño. De verdad piensan los “sanos” que podemos inventarnos todo eso?

Saben lo que creo? Lo que creo es que cada vez veo más que los enfermos de fibromialgia somos los cuerdos, somos los que hemos luchado por salir adelante, los que hemos luchado por una justicia y hemos vivido muchas injusticias, los que, dentro de este mundo de locos, estamos más cuerdos y nos daña la maldad, la mezquindad, la injusticia, la falta de empatía, la falta de amor, la falta de honestidad; porque hemos luchado siempre por ayudar y por hacer, de este nuestro mundo, un mundo mejor.

Este texto que les voy a poner a continuación me lo envió una compañera de la red de ayuda de Gran Canaria y lo quiero poner aquí porque es simplemente lo que yo pienso de las personas que quieren ayudar sin pedir nada a cambio, es decir, ABSOLUTAMENTE TODAS LAS COMPONENTES DE LA RED DE AYUDA QUE LUCHAN CADA DÍA POR AYUDAR AL PRÓJIMO.

PERSONAS ESTRELLAS QUE SON…….. Las personas estrellas son aquellas que dan lo mejor de si mismas a los que les rodean, sin importarle tiempo o espacio. Son las personas que están para lo bueno y menos bueno que aporta la vida, sin esperar más que una sonrisa o un hola que tal estas. Son las que saben que la vida no es de color rosa solo y que hay mas colores, pero sean como sean saben ir más allá y hacen de su vida, a pesar de los baches y de los tropezones, un gran arco iris buscando siempre lo positivo y dando sentido a lo que no lo tiene. Son las que saben que el mundo existe no porque estén ell@s si no porque hay muchas personas que están y con ellas pueden aprender, reír y llorar siempre. Saben compartir, ser solidarios respetan, dialogan y aun en la distancia se mantienen unidos. Son las que marcan la diferencia, porque conocen que la vida es mas de lo que aparenta, que han aprendido a través de los diferentes baches que hay que mirar con los ojos del corazón y no solo con los de la razón, para poder encontrar esa felicidad tan buscada y ansiada por todos, que no consiste en estar siempre de juerga. Son aquellos que luchan y sobreviven dando su luz y su fuerza a todos aquellos que quieren y lo sienten, porque tienen el don especial de intentar hacer todo aquello que surge de dentro de su corazón y lo ofrece desinteresadamente. En pocas palabras son los que saben que la vida es mucho mas, los que valoran todo lo que les rodea, los que nunca tiran la toalla sin haber dado antes una oportunidad, los que respetan y son solidarios cuando hay que serlo. Las personas estrellas son los que brillan aunque a su alrededor haya oscuridad. Y a todos ellos solo se les puede decir una cosa de corazón a corazón GRACIAS POR SER COMO ERES Y una de ellas eres tu,que formas parte de este bello espacio.”

 Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.