22 de enero de 2017

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Buenas noches:

La verdad es que hoy ha sido un día duro de sacar adelante. He intentado luchar contra mi hermana como si fuera una principiante, pero es que hoy no era el día para sentirme mal, hoy era un día para estar tranquila disfrutando de la familia que había aquí, de la visita de mis hermanos pero no, todo me sacó de mi rutina y me descontrolé sin posibilidad de volver atrás. Me descontrolé por la alegría de ver a mi hermano Richar, que hacía mucho que no nos veíamos; me descontrolé porque no me tomé ningún ratito para mi, cuando desde esta mañana me duele todo el cuerpo; me descontrolé porque hoy ha habido mucho escándalo en casa, la tele muy alta, mi marido cantando (que lo hace muy bien), yo intentando atender a mi hermano Alejandro y a Yurena, pero Inés se ponía a llamar la atención; intentaba centrarme en la partida de cartas pero era incapaz de hacerlo; me descontrolo porque aún a esta hora, está, con la música para la ducha, porque Inés sigue gimoteando por lo que quiere, porque no consigo centrarme para escribir. Intento buscar los documentos necesarios para pedir el grado de discapacidad y leo lo que pone la página de internet pero no entiendo nada. Me enfurezco conmigo misma, como una novata, por no entenderlo sin darme cuenta de que vuelve a ser la fibromialgia la que me juega estas malas pasadas.

Hoy no he salido de casa. No he salido de casa y lo he notado, porque no me he despejado nada. Entre semana no suelo salir pero no me pasa factura porque paso mucho tiempo sola y en silencio, pero los fines de semana sí necesito salir y despejarme un poco; necesito dejar de escuchar las exigencias de los chicos y los gimoteos de la enana; necesito tonar el aire y tener un poco del tan ansiado silencio; necesito tener un rato de mi marido con tranquilidad porque, para mí, siempre vivo en un estrés un poco desconcertante. Mira que nuestros hijos son muy, pero que muy buenos, pero no dejan de ser adolescentes que quieren reivindicar sus vidas y una enana de cuatro años con la fuerza vital de una de veinte. Todos, los seis, son absolutamente espectaculares y nos dan más de mil alegrías con sus palabras, sus cariños y sus detalles, pero todos creen o saben lo que quieren y luchan por ello. Aún les cuesta, en muchas ocasiones, entender cómo es esta enfermedad, y es normal, ni si quiera los adultos terminamos de entenderla muchas veces y de entrever los rejos con los que nos ataca cada día. No he visto una enfermedad con tanta imaginación para dañar, es la perfecta antiheroína de una película de superhéroes.

Al final hoy no salí a caminar, pero es que, por mucho que Pablo me dijera que me acompañaba, no puedo con mi alma; me duelen los brazos, pero lo que más me sorprende es que me duele el que mis brazos cuelguen de mi cuerpo, me encantaría que fueran desencajables para poder quitármelos y que no me doliera la espalda, el cuello y todo mi ser. No me imagino to caminando, intentando hacer los 7500 pasos que tenía que hacer con este frío, con este malestar, con la cabeza descentrada y con el dolor que siento hasta en la mandíbula.

En otro orden de cosas quiero decir que la Red de colaboración de Gran Canaria está cuajando muy bien. Salidas en ayuda sólo hemos tenido una, pero todos los días nos tenemos en cuenta, nos damos los buenos días, nos hablamos de las cosas que encontramos, sentimos agradecimiento por estar ahí y poder contar lo que sientes sin que te vean como un bicho raro o te juzguen. Estoy muy contenta, aunque me encantaría que más personas entraran a compartir con nosotras la dicha de encontrarse en un grupo que, en cualquier momento, puede ir a tu rescate o simplemente escucharte telefónicamente, o darte las buenas noches.

He de reconocer una cosa, hace tiempo que había tenido un sueño y ahora, por fin, se está haciendo realidad. La red de internet nos está ayudando a estar más cerca de las otras personas y a solucionarles sus dudas, sus angustias o simplemente, su soledad. Sabemos que no es fácil, pero tengo muy claro que si fuera fácil ya estaría hecho, así que seamos como Walt Disney, soñemos y hagamos realidad el dibujo mejorado de nuestra vida, sin príncipes que nos vengan a salvar; tenemos que salvarnos solitos, con la lucha, con el corazón, con la colaboración, con no esconder nuestra condición de enfermos, con la comunicación, con la denuncia social, con la conciencia social. Seamos valientes, ya que fuertes sabemos que somos. Seamos valientes y defendamos nuestra condición, no debemos conformarnos ni dejar que nadie se conforme, debemos luchar por una vida digna, lo voy a decir otra vez: DEBEMOS LUCHAR POR UNA VIDA DIGNA.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.