23 de enero de 2017

 

img_5095Buenas tardes:

Devastada, rota por el dolor, desanimada, agotada, cansada, destrozada. Es así como me siento hoy. No tengo ganas de nada, ni si quiera de dormir. Me acuesto pero la ansiedad hace que quiera levantarme, pero cuando me levanto me duelen hasta las uñas. Me cuesta escribir porque mis dedos no me responden y el peso de mis brazos no me permite hacerlo con comodidad. Intento relajar mi cuerpo pero no lo consigo. no puedo hacerlo!!!

Quiero escribirlo, quiero escribirlo porque sé que normalmente parezco fuerte, decidida y que puedo con todo. Quiero escribirlo para que entiendan que esta enfermedad es así, es así con todos los que la padecemos, es así con todos los que cada día vivimos esta lucha que nos destroza por dentro y no se ve por fuera; quiero escribirlo porque es durísimo sentirse así detrás de una red social, en la soledad de tu casal, con el grito interior que siempre nos acompaña POR QUÉ!!!!

Ya, ya sé que no debemos preguntar por eso porque la respuesta es muy clara en este momento, porque sí, porque te ha tocado, porque vayas a donde vayas nadie va a poder explicártelo por lo menos en este momento; en este momento en el que la investigación no ha llegado a buen puerto aún, en este momento en el que la medicación no ha llegado más que, en ocasiones, paliar los dolores, los síntomas de esta enfermedad que cada vez tiene sus tentáculos más largos y llega a más zonas de tu cuerpo para dejarlas absolutamente maltrechas para siempre, porque cuando te sientas bien o un poco mejor, siempre vas a recordar que está ahí, ya sea por un dolor, por los olvidos, por la soledad, por la incomprensión, por el miedo a demostrar tus limitaciones, por la poca información que existe al respecto o por lo que sea; SIEMPRE TE LO VA A RECORDAR, NO LO DUDES.

Intentas ayudar, pero todo te parece un mundo; eres optimista, pero todo se te pone cuesta arriba; ayudas con las palabras, pero siempre te falta tu aliento interior que te dice que tú puedes. No suelo quejarme, no suelo llorar por ella, no suelo parar mi mundo, pero hoy ha podido conmigo; hoy siento una soledad interna que es muy difícil de explicar, siento una angustia que hace que mi cuerpo se retuerza por dentro llenando mis sentimientos de negatividad y de consciente dolor. Hoy es el día de mi hermana, ha llegado de una manera tan, pero tan dura, que no la esperaba así. Suelo acostarme, relajarme y dejarla hacer, pero hoy ni siquiera me permite acostarme, no me permite relajarme, me tiene absolutamente atrapada en un dolor y en una confusión que nunca había sentido.

Quiero escribirlo, quiero escribirlo a ver si así se va, a ver si así me deja un poco de espacio para ser yo, para intentar hacer mi vida de forma medianamente aceptable; quiero escribirlo porque no quiero engañar a nadie, porque no siempre está lo bueno, también existen estos días en los que no eres persona, sólo una mera caricatura de lo que normalmente pareces o aparentas. Porque las personas que padecemos de fibromialgia muchas veces aparentamos lo que somos ya que no llegamos a poder ser lo que en otro tiempo éramos.

Quiero que se vaya ya, quiero estar libre de todo este dolor, de toda esta angustia, de todo este sentimiento de desesperación, de la incertidumbre que provoca estar enferma de algo que nadie sabe por qué , ni como combatirla, ni cuándo, ni cuánto. Es la enfermedad de los gandules según la seguridad social, y es la enfermedad de los incomprendidos según las familias y los amigos. Para nosotros es la enfermedad de la pérdida de dignidad en algunos momentos; de la pérdida de confianza en uno mismo, de la pérdida de control, de la pérdida de una vida medianamente de calidad; una vida en la que puedas ser tú mismo cada día; una vida en la que no te desdibujas por momentos y en la que puedes alcanzar un poco de felicidad; una vida en la que no vas a estar en todo momento preocupado por si mañana vas a poder peinar a tu hija de cuatro años o por si en algún momento vas a poder volver a conducir, o por si podrás ir a la reunión de la clase de tu hija y enterarte de lo que se habla, o si vas a poder volver al trabajo, o si, o si, o si. Todo son interrogantes en esta realidad que vivimos los enfermos de fibromialgia y creo que ese tipo de interrogantes casi vitales hace que se nos genere una ansiedad tremenda por no saber si podemos hacernos cargo de lo que va a acontecer, Es muy duro; ES MUY DURO NO SABER SI VAS A PODER JUGAR A PARTIR DE MAÑANA CON TUS HIJOS.

Aun así, los enfermos de fibromialgia debemos mantener la calma porque todo el sistema está colocado de tal manera que si no te va a matar, no es tan grave ni urgente. Da igual que te puedas estar volviendo loco por todo lo que no puedes seguir haciendo y que antes hacías, da igual que te puedas volver loco por el dolor inhumano que sientes y que no se calma con nada, da igual que te puedas volver loco por los estímulos sensoriales que puedas percibir de forma absolutamente exagerada y te descontrolen dando igual el sitio en el que te encuentres, da igual que te puedas volver loco por la soledad que tienes y sientes en los momentos de crisis, da igual que te puedas volver loco por la incomprensión social de familiares, amigos y compañeros de trabajo, da igual que te puedas volver loco por la incomprensión médica, da igual que te puedas volver loco por el periplo que tienes que vivir de especialista en especialista, da igual que te puedas volver loco, no te va a matar.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.