27 de enero de 2017

resiliencia

Buenos días:

Hoy estamos de resaca; de resaca de la avalancha tan maravillosa de felicitaciones que hemos recibido por facebook, por whassap, etc. Sólo puedo decir gracias, gracias y gracias. Ha sido un trabajo bonito ir ampliando poco a poco la Red para después cuadrar con las que podíamos ir, porque la Red es mayor y en ella hay personas con fibromialgia como personas que no la padecen y sólo quieren ayudarnos. Gracias a ellas también.

He encontrado muchas personas que comentan “Qué bueno, ojalá que estuvieran cerca”; estamos cerca, estamos donde se necesite montar una Red y haya ganas de montarla; estamos donde las personas con estas enfermedades “invisibles” quieran luchar por colaborar entre ellas, se quieran conocer y quieran tener cosas en común; estamos donde quieran realizar el sueño de tener al lado una persona que quiera escucharte y que entienda de qué le hablas, es decir; no me cansaré de decirlo, ESTAMOS. Me da igual que estés en Afganistán, Colombia, Roma, París, si podemos encontrar la manera de entendernos y quieres montar una Red de ayuda con nosotras, ESTAMOS.

Estoy agotada, ya saben que las emociones fuertes pasan factura a nuestros maltrechos cuerpos de hojalata. Anoche no podía dormir, me quemaban los brazos y estaba absolutamente incómoda en cualquier postura que me pusiera. Hoy estoy pagando las consecuencias, pero merece la pena, y tanto que merece la pena!!!!. Tengo las manos inflamadas, me confundo al escribir porque las teclas del ordenador se mueven de sitio, qué osadas!!! Me duele la cabeza y los brazos estarían mejor separados de mi cuerpo. No camino bien gracias a la rigidez y al dolor de mis piernas; mis tobillos, con cardenales, parece que me los van a arrancar de las piernas, es increíble cómo se puede aguantar tanto dolor en un mismo cuerpo.

No importa, estoy dolorida pero feliz. Tengo muchas anécdotas de ayer, una de ellas es la de Laura, que se sintió bien para ir a trabajar, empezó en el trabajo y se puso a escribir en el ordenados; cuando miró la pantallas estaba toso escrito alrevés, ahí tenemos la dislexia de los fibromiálgicos, que tenemos tanto lío en la cabeza que escribimos las cosas alrevés. A parte de eso, yo me he dado cuenta de que también escribo con mucha peor letra, es casi inteligible y mi letra era bastante buena. Ahora espero que los profesores de mis hijos entiendan la letra cuando les mando alguna nota. En otra de las anécdotas, yo hablaba con Laura y Paqui Tacoronte Hablaba con Isa, y yo notaba a Isa muy entusiasmada; fue tanto el entusiasmo que le metió un golpetazo tremendo en la espalda a Paqui. Fue tan tremendo que me giré para ellas a ver cómo seguía Paqui, que no paraba de reír absolutamente dolorida. Después Isa siguió el resto del tiempo dándole masajes a Paqui para calmarle el dolor.

La verdad que se nos veía felices; y creo que lo estábamos.

Desde aquí quiero animar a todas las personas que me lean que lo piensen, no tienen nada que perder y mucho que ganar. Hoy mismo se ha unido a la Red de Gran Canaria Isabel, una ex compañera de trabajo que no padece fibromialgia, pero que quiere ayudarnos en la medida de sus posibilidades; tenemos una compañera que sólo puede ayudar por teléfono, así que si alguien quiere hablar, ella dice que tiene tarifa plana y que la pueden llamar cuando lo necesiten. Anímense, no se necesita mucho, tan solo querer ayudar y ser ayudados. Yo sigo soñando con la idea de que esta Red crezca y de que seamos partícipes de algo bueno, de algo grande, de un voluntariado para que nos vean, para que nos conozcan, para que las personas sepan qué es la fibromialgia y cómo se puede ayudar, para ser un elemento de peso y que la industria farmacéutica invierta en investigación, para que los médicos se conciencien de que es cierto, nos duele, no nos inventamos los cardenales, no nos inventamos el vértigo que hace que nos caigamos por la calle o que vayamos haciendo eses, no nos inventamos los olvidos, la falta de sueño, no nos pintamos las ojeras; es real, es cierto existe y existimos, no nos pueden dar por desahuciados porque somos personas que tenemos ganas de vivir; no queremos morir en el más absoluto abandono por parte de una sociedad que no se ha preparado para ver y percibir esta enfermedad en su medida.

Me voy a despedir agradeciendo de nuevo el apoyo con mensajes que nos ha llegado y pedirles nuevamente que se animen a informarse de cómo es, porque de verdad, de sencillo se cae.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz