02 de febrero de 2017

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Buenos días:

Hoy no es un buen día para mi, no sé lo que pasa, pero me siento absolutamente descoordinada, me cuesta escribir, me cuesta mover los brazos, me duelen las piernas, me pesa el cuerpo, estoy como si me hubiera pasado un camión por encima y hubiera dado marcha atrás para pasar otra vez. Me duele hasta separar los brazos del cuerpo. El control que parece suelo tener sobre mi ha desaparecido y ha dejado paso a una descoordinación propia de las marionetas de hilos que son manejadas por una mano activa.

Me levanté agotada, aunque anoche no tardé mucho en acostarme. A la hora de que los niños se fueran al colegio no pude levantarme, me fue imposible; era como si viera un sueño y quisiera actuar pero no tenía ningún papel que desarrollar en él. Abría un poco los ojos y veía, mejor dicho, sentía el movimiento de las niñas y de Pablo a mi alrededor, pero no podía despertarme del todo. Es algo impresionante, es algo increíble, es el agotamiento en toda su expresión. Bueno, pues me levanté a las 9:30 y, mientras desayunaba, intentaba contestar a mis compañeras unas dudas y unos méritos que habían tenido. Creo que fui un poco seca con Raquel, pero es que estaba tan sobrepasada que no podía permitirme no ir al grano con las cosas; le pediré disculpas en el grupo.

Cuando terminé el desayuno saqué a los perros, me aseé, hice las camas y puse una lavadora, no doy para mucho más, me siento agotada; mi cuerpo no me responde y ya han empezado los espasmos, Es como una corriente que va desde la cabeza, pasando por toda la espalda y descargándose en las piernas con unos espasmos muy difíciles de controlar. Cada uno de ellos se va comiendo las pocas energías que me van quedando a medida que pasan los minutos. Es una sensación tan, pero tan desagradable, que no sé cómo actuar. Lo que he hecho es meterme en el sillón abrigada con mis perros y ver si se me pasa porque hoy tengo cosas que hacer, esta tarde tengo que ir al médico de Elba y no lo puedo cambiar.

La fibromialgia es algo increíble. Cuando parece que tienes controlado los síntomas, el dolor, la fibroniebla, etc, aparece algo nuevo que no sabes cómo controlar, o que simplemente no tiene control. Tengo ganas de llorar, pero no tengo fuerzas para hacerlo; tengo ganas de salir corriendo a ver si ella no me puede alcanzar, pero sigo sin fuerzas; tengo ganas de despertar un día y darme cuenta de que esto no es más que un mal sueño y que no es real, pero eso nunca ocurrirá; esto es cierto, esto es verdad, esto es lo que me ha tocado vivir y es lo que voy a sacar adelante. Si piensa que voy a decaer está muy equivocada; si piensa que voy a cesar en mis intentos de combatir los síntomas que tengo, está muy equivocada, porque no pienso rendirme, no pienso entregarle mi cuerpo sin luchar, sin intentar buscar una solución a cada síntoma que tenga, sin intentar llevarlos con la mayor dignidad posible, conociendo mi cuerpo y mis reacciones ante tales pruebas que nos pone, para hacer una vida lo más normalizada posible.

Ahora son las convulsiones, bueno, pues cuando me pasen delante de mis hijos mayores, como ahora porque Alberto está malo y no ha ido al colegio, les explicaré lo que pasa, y cuando me pase delante de Inés le diré que es un síntoma de la fibromialgia pero que podemos sacarle partido, que se puede sentar encima de mí y cuando me de parecerá que está en un caballito. Esto es lo que se me ocurre porque yo soy partidaria de explicarle a los niños lo que sucede de una manera lúdica -siempre que se pueda- y buscando que siempre sepan la verdad. De nada me sirve no explicarle lo que pasa porque no sé si alguna vez me va a empezar un brote a solas con ella y se va a asustar.

Bueno, voy a despedirme ya comentándoles que la Red de ayuda está activa, está viva, está ayudando a personas que se sentían solas e incomprendidas y que han encontrado un grupo de personas que les escuchamos, les acompañamos y luchamos por hacerles un mundo mejor, un mundo en el que no se sientan solas ni incomprendidas; un mundo en el que intentamos crear amistad para poder ayudar mediante la empatía que sentimos por personas que viven lo mismo que vivimos nosotras. Lo bueno de esta Red es que no tiene límites, es decir, que al ser por internet la coordinación de la misma, podemos colaborar con cualquier país, con cualquier persona que quiera sentirse útil en la colaboración y en la ayuda a los demás. Esta Red está abierta a todo el mundo, no sólo a los que padecemos fibromialgia; esta Red está abierta a todas las personas que quieran echar una mano y acompañar a unos enfermos que resultamos invisibles para el resto de la sociedad. Esta Red está empeñada en hacer visible lo que la comunidad médica no quiere ver ni aceptar. ESTAMOS AQUÍ, ESTAMOS VIVOS, SOMOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y QUEREMOS TENER UN TRATO DIGNO Y RESPETUOSO, QUEREMOS QUE NOS TRATEN COMO A SERES HUMANOS QUE SUFRIMOS UNA ENFERMEDAD, NO COMO A MENTIROSOS O DELINCUENTES QUE BUSCAMOS UNA PAGA.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para que podamos ayudar a más personas.