10 de febrero de 2017

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Buenos días:

Anoche no pude escribir nada porque tuve una reunión con mis compañeras de la Red para arreglar unos flecos sueltos que habían quedado. De todas maneras les contaré que fue un día difícil, un día donde mi cuerpo se sentía agotado y pasé la mayor parte del día metida en la cama y al teléfono o al whatssap intentando empezar a cortar o perfilar los flecos. No es fácil coordinar u grupo desde la distancia, pero creo que no vamos mal encaminadas y que podemos hacer muchas cosas juntas y llegar a muchas personas para poder ayudarlas en esta dura enfermedad que nos ha tocado vivir y que la llevamos con mucha dignidad.

Como les decía ayer pasé mucho rato en la cama, pero pude hacer cositas, como escribir un artículo y dialogar con parte del grupo. Me alegró mucho volver a escuchar a Erica, que la teníamos con sus ocupaciones y malita de los ojos y no sabía de ella desde el fin de semana. Un día de dolor te da para mucho pensar, y si eres como yo, te da para pensar en cosas que te ayuden a cambiar el mundo. Sí, a cambiar el mundo, que es lo que humildemente me propongo desde mi lugar de acción. No es broma ni tampoco es creerme superior a nada ni a nadie, ya dije que era una cosa muy humilde. Lo que pretendo es ayudar, con estas líneas, a mover la conciencia de las personas que me leen, a mover esas “pequeñas células grises” como decía el gran Poirot (esto le va a gustar a Mari Carmen), para que piensen en sus casas qué  puedo hacer yo para mejorar el mundo, qué es lo que está en mi mano. Les aseguro que si se pone en práctica y se lo contamos cada uno a nuestro vecino y este al otro y así sucesivamente, se puede hacer, podemos, entre todos, mejorar esta mundo en el que tenemos la suerte de vivir.

Bueno, que me lío, por la tarde tenía que ir a la cita que habíamos concertado la Red de Ayuda de Gran Canaria, así que, como pude me levanté, me di una ducha calentita, me arreglé y fui. Pablo me llevó hasta el lugar en el que habíamos quedado. Empezaron a llegar todas y era emocionante volver a ver a las que habían ido la vez anterior e ir adivinando quienes eran las que venían por primera vez. Fue muy emotivo, habíamos hablado tanto por facebook y por whatssap que parecía que nos conocíamos de toda la vida.

Fuimos a la cafetería y allí comenzó todo. Lucy, muy dicharachera, hablaba y hablaba con un entusiasmo que contagiaba a toda la mesa, Fue estupendo conocerla porque no nos habíamos visto nunca. Allí estuvimos Pepi, muy tímida y poco habladora, Paqui con su hija, Mabel y Rosalía, Rosi, Cynthia, Pini y yo. Pasamos un rato muy ameno y divertido. Lucy contaba muchas anécdotas, se les agradeció a Cynthia, a Rosalía y a Paqui hija que nos acompañaran en nuestro camino con su inestimable ayuda; fue estupendo.

En medio de la merienda yo empecé a notarme extraña y se me trababa un poco la lengua. Al terminar la reunión nos despedimos y Pini no sabía dónde había dejado su coche, así que pasamos un momento por mercadona, donde sin poder evitarlo me compré un helado, y fuimos por las plantas intentando encontrar el coche; y así fue, lo encontramos. Pepi se encargó de llevar a Lucy hasta Arucas, por lo que se volvió a dar la ayuda en este grupo; y Pini me trajo a casa evidenciando nuevamente que somos personas dispuestas a ayudar en todo momento.

Cuando veníamos en el coche Pini y yo veníamos hablando de la fibromialgia y de cómo nos había cambiado la vida -ya en ese momento me había dado cuenta de que no me había tomado la pastilla a medio día- y Pini me decía que ella entendía que le había robado su identidad. Lo pensé unos segundos y me di cuenta de que así era, me di cuenta de que yo guardé un día la pala de padel y al día siguiente no podía moverme, ni pensar con claridad; al día siguiente me mareaba sólo de pensar en tener que darme la vuelta en un partido de padel y hoy veo con muchísima tristeza cómo me cuesta escribir un texto porque las manos se traban en las teclas del ordenador y no van a la misma velocidad que mi mente. Es cierto, te roba tu identidad por completo y tienes que aprender a ser alguien que no conoces. Tienes que reinventarte a ti misma para poder seguir adelante y tienes que presentarte delante de tu familia explicándoles quien eres y por qué eres esa persona. Entiendo que para todos los que convivimos es muy duro, pero especialmente para quien lo padece, porque es quien primero se tiene que conocer a sí mismo en una soledad y en un miedo porque no sabe si quien empieza a ser va a gustarle a quienes ama. Es tan complicado verte con tus nuevas torpezas, tus caídas, tus trabes en la lengua, que presentarte así delante de tus hijos en muy duro y muy complicado.

Pero a todo se va acostumbrando una y los que te rodean. Luego llega el momento de hacer bromas, de que te ayuden a caminar, de que te vean convulsionar y no se asusten, de que se te trabe la lengua y ellos te den la palabra que ibas a decir, etc. Todos lo llevamos lo mejor que podemos y cada uno a su manera vive su propio duelo en silencio y sin mediar ni siquiera una mirada delatadora. Esa es la forma que tiene mi familia de vivirlo. La más afectada que parece es Elba, que cuando ve algo nuevo se desespera interiormente y se desvive por cuidarme. Alberto se mete en él mismo y lo procesa en su interior; Inés pregunta, me da las palabras, explica que a veces hay que ayudarme y se ríe cuando se me traba la lengua; Pablo y Carlota no lo ven tanto porque cuando no estoy bien y ellos están en casa prefiero irme a mi habitación para que no vean mi involución y María es más consciente y, cuando está, hace lo posible por ayudar. El que fluctúa más a la hora de afrontarlo es Pablo padre, como es lógico. Es mi marido, el que se casó con una persona y ahora se va a la cama con la caricatura de quien era su mujer, es el que más horas pasa conmigo y el que me ve caer cada vez que mi cuerpo o mi mente deciden jugarme una mala pasada o ponerme un traspiés. Se desespera cuando no le respondo sin entender que aunque esté mirándolo y le repita lo que me ha preguntado, no me he dado cuenta de que me lo está preguntando; se desespera cuando me dice que hemos hablado algo y no me acuerdo de haberlo hecho. Es normal, él no entiende que eso le pueda suceder a quien se acordaba de todo en todo momento. Intento explicarle que es esto en lo que me he convertido, sólo me queda decirle lo que me dijo Pini; ME ROBÓ MI IDENTIDAD.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz