14 de febrero de 2017

Buenas tardes:

Les voy a contar el cuento de la persona que tiene un sueño y sigue luchando por él aunque intentan ponérselo muy difícil. Este no es otro sueño que el mío, un sueño en el que lo que me planteo es poder ayudar a todas las personas enfermas de fibromialgia del mundo, o a todas las que esté en mis manos ayudar. Teniendo en cuenta que las redes sociales nos ponen en contacto de un extremo del mundo al otro, no es descabellado pensar que la ayuda puede llegar muy lejos.

Cuando me diagnosticaron fibromialgia me lo tomé muy bien. Ya sabía por qué me dolía todo y, además, no me impedía hacer grandes cosas con lo cual era mucho mejor que cualquier enfermedad mortal de esas que estaban por ahí; hablo de hace 12 años prácticamente. Lo peor que llevaba es que siempre estaba contracturada del cuello, día sí, día no estaba aquejada del mismo dolor y con la inmovilidad que supone sentirse así y el trabajo que empezaba ese momento.

La primera vez la recuerdo como no tengo muchos recuerdos en mi vida. Estaba jugando con mi hija que iba a cumplir un año y yo me sentía un poco contracturada. Elba hizo un movimiento que a mi me asustó tirándome de la cabeza para atrás y a partir de ahí perdí la visión y no podía moverme. Mi entonces marido llamó al médico que vino a casa y me pinchó rápidamente pero le dijo que lo que estaba viendo no le gustaba nada, que volvería al día siguiente. Volvió el médico y volvieron a pincharme durante tres o cuatro días más. Poco a poco fui saliendo de aquella mala experiencia pero mi vida nunca más fue igual. Comenzamos un periplo por diferentes médicos fisioterapeutas, etc. sin obtener buenos resultados, hasta que un reumatólogo me dijo, por fin, que lo era, y reconozco que al principio fue una tranquilidad, ya sabía lo que era después de tantos médicos y pruebas.

Eso era al principio, el resto ya lo conocemos todos, salvo lo que le pasa por la cabeza a cada uno, que eso es parte de lo que sentimos y queremos hacer con nuestras vidas. Imagino que habrá gente que se plantara en la angustia, otros en mejorar todo lo que podían hacer desde sus casas otros buscando soluciones diferentes y luego yo, que seguro que no seré la única pero sí el caso que más conozco.

Después de empezar a ver y a leer sobre el tema, yo no era muy consciente porque a mí no me había atacado aún tan ferozmente como a las personas que leía, así que seguía con mi vida, aunque con una idea que iba haciéndose cada vez más grande en mi cabeza. Esa idea la deseché mil veces porque no iba a ser capaz, porque no me iban a creer, porque no iba a conseguir un equipo, etc, hasta que un día, después del último brote desastroso, empecé a darle forma en mis muchos días de casa y cama. Lo tenía claro, montaría una red de apoyo que ayudara a los enfermos de fibromialgia y la ayuda la darían los propios enfermos de fibromialgia. La idea era tan sencilla y tan buena que no entendía como era posible que a nadie se le hubiera ocurrido; ahora lo entiendo, las personas con fibromialgia estamos agotadas, estamos cansadas y no queremos más líos, estamos deseando que la comunidad  de médicos nos haga caso.

No importa me dije, sumándome a las personas que quieren seguir estúpidamente su sueño. No importa estar cansada, dolorida, despistada, etc; lo que importa es encontrar una salida sencilla y que podamos practicar los fibromiálgicos de todo el mundo, una salida que no nos desgaste y que nos haga sentir útiles; una salida que nos ayude a ayudar y ahí fue donde me di cuenta de lo fácil que era. Lo único que necesitaba era un equipo y un medio de llegar a las personas. El equipo fui buscándolo a través de lo que iba hablando en facebook sobre el blog que estaba escribiendo (otra de las pasiones que me ha regalado la fibromialgia), estuve un mes más o menos antes de plantearlo a las primera cuatro chicas lo que iba a hacer y que si les apetecía funcionar conmigo. Las cuatro resolvieron hacerlo con ilusión y yo más me motivaba cada vez más, así que pronto empezamos a caminar por la red facebook. Era increíble cómo las personas iban uniéndose y uniéndose y cómo íbamos creciendo. Empezamos por una Red en Logroño, una en Madrid, Una en Elche, una en Argentina y la de Gran Canaria. La compañera de Logroño me dijo que había una chica en Barcelona que ella conocía y que se quería apuntar a este mi sueño. Le pregunté si era de fiar y me dijo que sí, así que no hubo duda. Entro. Luego yo empecé, bajo mi euforia, a ofrecérselo a otras chicas que había encontrado, una para San Fernando de Cádiz, una para Valencia y otra para Tenerife.

Después de algún tiempo trabajando con ellas apareció el problema con la Red de Barcelona. La persona que la llevaba la Red quería estar en el grupo de decisiones y lo planteó mediante un chantaje, al que yo no quise acceder. Después de hablar con la chica de Logroño, que fue la que la trajo, decidí tomarme un fin de semana para pensar y que el lunes hablábamos y decidíamos. El lunes nadie apareció y el martes veo que aparece una red en Chile. Le pregunto a la chica de Logroño y me dice que la ha abierto ella y que también ha abierto otra en Pamplona. Le comento que es un trabajo de equipo y que si había redes nuevas, lo normal es que nos lo comentara por si teníamos conocidos que pudieran adherirse. Me acusó de ser muy rápida y ahí lo dejamos, pero cuando la persona que lleva la línea de Madrid se entera, puso en el chat, bastante enfadada que eso no podía ser, que si no éramos un equipo. Al final La de Barcelona termina de irse y la de Logroño también se va. Yo no les quito la red, cuando la de Barcelona la creé yo -me refiero al grupo- por lo que ellas siguen haciendo lo que quieren. De Barcelona había dado yo un contacto de una chica que lleva mucho trabajando en redes y empieza a trabajar con ella. Mi gran error es no decirle a esta chica que la que llevaba primero la red de Barcelona YA NO PERTENECE AL EQUIPO.

Bueno, para no cansarles, después de desavenencias entre algunas compañeras, la de San Fernando de Cádiz se va de la red y la de Tenerife también porque la que llevaba Elche no se toma el equipo enserio. Seguimos adelante y ayer me llama la de Barcelona que yo conocía y me dice que está teniendo problemas con esta chica. Le pido disculpas por no haberla avisado pero que ella ya no pertenece a nuestro equipo. entonces ella decide sacar a las personas que ha llevado a la red de allí y me cuenta que en la salida para conocer a sus agregadas, apareció una amiga de ella entregando tarjetas de visita de su hija que era abogada y yo lo siento, LA RED NO ESTABA CONCEBIDA PARA DARLE TRABAJO A NADIE, ESTABA CONCEBIDA PARA AYUDAR Y SER AYUDADOS. Cuando esta chica con Alma enferma ve que mi amiga está sacando a todas las personas que trajo le pregunta por whatssap que por qué lo hace y ella le responde que por lo que hizo en la salida y porque se ha enterado que ya no pertenece a la red. Saca una foto a la conversación para explicarme lo que había hecho y cuando lo estoy leyendo en mi móvil me dice que por favor me meta en la página de Barcelona y la de Alma negra estaba poniendo que no extendía por qué se estaba llevando a las personas de la red, que le había pedido explicaciones y no se las había dado. Entonces mi amiga pone la foto en la red de la conversación de whatssap, a lo que la mujer de Alma negra responde quitando la foto y metiéndose con ella. Mi amiga me pide que quite el grupo porque ella está bloqueada y no puede defenderse, entonces lo que yo hago es devolver lo mismo, a lo mejor no es lo mejor del mundo, pero me parece lo más justo. Entro en la red y como administradora quito a la de Alma negra y le doy entrada a mi amiga para que se lleve a todas las personas que durante mucho tiempo ha tenido en su red.

Cuando acabamos con todo esto destruimos el grupo y creamos otro idéntico para dárselo a la mujer de Alma negra. Como ella me había bloqueado, no puedo meterla de administradora, así que pongo a su amiga la de Elche. Y eso es todo lo que ha sucedido anoche y hoy en la red. Nosotras le dejamos a ellas el nombre y el grupo común y cambiamos nuestros nombres en nuestros grupos e hicimos un nuevo grupo común.

Si alguien tiene alguna duda se puede poner en contacto conmigo a mi facebook.

Ahora hemos aprendido que seguiremos luchando con más ganas porque es justo que el mundo de las personas con fibromialgia desenmascare a personas de Alma negra y los enfermos podamos ser felices aunque sea un poquito en la red.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan esta vez para que más personas se libren de las Almas negras que existen.

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