17 de febrero de 2017

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Buenas noches:

Aquí estamos después de pasar un día más desde mi último brote. Me voy dando cuenta de cómo pasa la vida; ya llevo un año de baja médica y no noto mejoría. Es absolutamente increíble ver cómo todo se diluye en el tiempo excepto la compañía de mi hermana, que más que diluirse se intensifica y me enseña rasgos de su personalidad que desconocía hasta el momento. Aprendes mucho de ella pero el precio es muy caro, por lo que cada golpe que te da te hace pensar que no lo vas a poder superar. Terminas superándolo, pero cada vez van quedando más secuelas y tú te vas desdibujando como las pinturas ajadas por el tiempo. Tener fibromialgia es igual que hacerse una buena operación de estética, por fuera te ves estupenda y bien pero por dentro tu cuerpo se hace viejo y marchito demasiado rápido.

Reconozco que es muy difícil hacerse a la idea, muy difícil, pero no imposible. Cuando pasas y dejas atrás la rabia que te da estar enferma, cuando dejas de preguntarte por qué, cuando comienzas a escuchar tu cuerpo y empiezas a reconocer lo que te dice, empiezas a ser un poco más feliz; aunque no reconozcas a la persona que está dentro de ti y te olvides con facilidad de las que te saludan cuando te ven. Son tantas cosas, tantas cosas las que esta enfermedad ataca, tantas que cada día aprendemos una nueva, porque la medicina avanza un paso por detrás que avanza la enfermedad.

Es increíble porque esta enfermedad, aparejado a sus múltiples síntomas, tiene la incredulidad médica, política, farmacológica y social, por lo que no son pocos los enfermos de fibromialgia que están es un estado de endeudamiento total, y eso los que han podido endeudarse porque los hay que ya han perdido sus casas sus pagas del estado y viven de la caridad de los familiares despojándose de toda dignidad como ser humano, y eso los que tienen familiares que les crean porque los hay que sus familiares entienden que están mintiendo y entonces ya, no les queda absolutamente nada.

Sé que no soy nadie famoso, ni súperconocida, pero tengo la necesidad de poder hacer algo por ayudarnos. La necesidad de intentar que hagamos una especie de revolución reivindicativa. Una revolución que ayude a los enfermos de fibromialgia; una revolución que nos haga despertar, que nos haga levantarnos -eso sí, despacio- para demostrarle al mundo que estamos aquí, que no somos un estorbo ni un deshecho; que no pretendemos ser una lacra para la sociedad, sino que la sociedad se adapte a nuestras necesidades y podamos estar en ella con la dignidad que nos merecemos. Debemos esforzarnos porque las personas de nuestro entorno cercano conozca lo que nos ocurre y sepa que no nos ocurre sólo a nosotros. Si cada uno de los fibromiálgicos nos esforzamos en ello, al final el mundo sabrá que existimos, que es cierto que la fibromialgia te roba tu ser, te roba muchas de tus capacidades, te roba parte de tu vida; y si no ponemos remedio, te roba a tu familia y dejas de querer seguir viviendo.Las personas debemos ser más humanas -y esto debería ser una redundancia que no es- y tratar de acomodar el mundo a las necesidades de los demás.

Como sociedad no hemos aprendido nada de nuestros errores, todo lo contrario. Desde siempre y hasta ahora ha sido con las mujeres, después con los negros, con los judíos, con los homosexuales, con las lesbianas, con las personas con discapacidad, con las personas con enfermedades mal llamadas raras; lo único que está claro es que nunca vamos a ver al prójimo con respeto si no es absolutamente igual a mi, como era esa frase “a imagen y semejanza”. Necesitamos años, siglos, vidas para aprender a respetar la diversidad y adaptarnos a ella, en vez de pretender siempre que el débil se adapte a mi. No hemos aprendido nada. ahora parecemos más humanos porque damos la mano, cedemos nuestro sitio en la guagua (autobús), etc pero en el fondo de nuestros corazones, en lo más profundo de nuestro ser, lo hacemos porque es lo políticamente correcto. Qué más da que la señora mayor se caiga en la guagua, una jubilada menos de qué preocuparse de no ser porque me van a fastidiar el día que tengo planeado porque tendrá que venir el juez a levantar el cadáver y nos preguntará lo sucedido; vendrá la aseguradora para convencernos de que la señora mayor no quiso sentarse por más que la invitamos a ello para no tener que indemnizar a la familia. Quizás eso sea exagerar, no me cabe la menor duda, pero a otra escala actuamos así con las personas que son diferentes a nosotros.

Nuestro equipo sigue queriendo ayudar a las personas con fibromialgia en particular y a todos en general, pero para ello seguimos necesitando que quieran formar parte del equipo más personas de diferentes ciudades, países y continentes, seguimos necesitando que nos esforcemos por tener una vida digna y eso lo podremos hacer si nos unimos y luchamos porque se reconozca nuestra enfermedad desde el principio, porque se establezcan unos protocolos de actuación laboral para ayudar a que los enfermos nos sintamos útiles en función de nuestras posibilidades y para crear equipos multidisciplinares en las ciudades para tratar a los pacientes de forma digna.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz