05 de marzo de 2017

caracteristicas-de-las-personas-con-fibro

Buenas noches:

Hace tiempo que no hablo mucho por aquí y no es que lo haya abandonado, nada más lejos de la realidad, es que estamos muy ocupadas; ocupadas pero felices, porque hoy hemos abierto una nueva línea de ayuda que se une a las de Argentina, Madrid, Barcelona, Bizkaia y Gran Canaria. La nueva línea que hemos abierto es en Valencia, se llama Fibrovalencia ayuda y apoyo, y la va a gestionar nuestra compañera Ángeles Blasco, así que si alguien de Valencia quiere ayudar y ser ayudada que se ponga en contacto con nosotras en el grupo de facebook.

Reconozco que es un trabajo que lleva mucho tiempo, el llevar tu grupo, aunque las gran canarias son fantásticas y se llevan muy bien, escribir el blog y gestionar la Red y los grupos, hablando con las compañeras para ver qué tal va todo y cómo podemos mejorar las cosas. Es un trabajo agotador pero bonito. Me gusta mucho, porque vamos encontrando gente en el camino y porque vamos aprendiendo mucho de ellos y ayudando en lo que podemos.

Por mi parte, llevo varias visitas médicas donde parece que te están tomando el pelo y donde vemos, que algunos médicos se han mimetizado con la pantalla del ordenador, porque no son capaces de mirarte ni a la cara. Te preguntan que qué tienes y, cuando se lo estás contando, ellos están leyendo lo que les ha puesto el médico de cabecera, o sea, ni caso que te hacen, y así todo. Les dices por lo que estás en esa consulta, algo que ya le has contado al médico de cabecera y te ha respondido que cuando vayas al neurólogo se lo comentes, y te responde que eso no lo ponía el doctor que me remitió a él en su informe, que vuelva a pedir otra consulta con él diciéndole claramente lo que me pasa para poder hacer pruebas en ese sentido -la lista de espera para que me vuelva a atender un neurólogo es de cuatro meses-. Yo no sé si es cosa de la burocracia o de que las personas han dejado de serlo. Le pregunto por mis mareos y me dice que vaya al otorrino, que ya me ha visto y me ha dicho que no tengo nada. Qué es lo que podemos hacer? Cómo es que nuestra salud está en manos de personas que prácticamente no te miran a la cara y que -desde mi punto de vista- se han deshumanizado de esa manera? o es que los ha deshumanizado el sistema? cómo podemos arreglar esto? Desde luego a mi no me extraña que las personas que vamos encontrando en la red estén tan necesitadas de ayuda y de que las escuchen, porque es increíble cómo nos tratan, yo no sé si por ser pacientes de fibromialgia o porque la costumbre es esa. Mañana vuelvo a ir al médico de cabecera a darle el informe que me hizo en neurólogo a ver si, al igual que dicho neurólogo, él estima oportuno enviarme al reumatólogo. Enviarme al reumatólogo, y soy capaz de escribirlo sin reírme.

Hace doce años yo fui al reumatólogo de la seguridad social con un informe de un reumatólogo particular en el que explicaba que, después de pasar por varios especialistas y de haberme realizado las pruebas oportunas, había diagnosticado una fibromialgia en mi persona. Cuando le di el informe al reumatólogo del hospital Negrín me miró y me dijo que me pusiera de pie y me tocó los puntos gatillo haciendo blanco en los 18. Se sentó, me miró, y me dijo: “es cierto, tienes fibromialgia, pero yo en el informe pondré que es síndrome miosfacial, para que no dejen de hacerte caso cuando vayas al médico, que si no, cuando vayas por un dolor de cabeza te dirán que es de la fibromialgia también”. Yo me sentía atónita y absolutamente descolocada, era bastante más joven y ni mi por entonces marido, ni yo, fuimos capaces de reaccionar. Fue entonces cuando nos pusimos de pie y nos dio el informe cuando le preguntamos que cuándo me volvía a ver; cual fue mi sorpresa cuando contestó que él no volvería a verme más. que él ya había terminado conmigo.

Es increíble cómo te pueden tratar de esa manera y se quedan bien, con sus conciencias tranquilas y pueden seguir atendiendo a los demás pacientes con esa mala calidad con la que atienden. Yo me pregunto una cosa, si la carrera de medicina es tan larga, tan dura, cómo es posible que la estudien personas que no les gusta el trato con el resto del mundo, personas que no se ocupan de que es resto del mundo se sienta bien que es para lo que ellos están ahí. Ya les digo, yo no sé si la crítica tiene que ir dirigida a los médicos o al sistema al que se han vistos sometidos, pero el sistema no es el mismo que hace doce años y veo que desde ahí, la cosa ya pintaba mal.

Animo a todos los pacientes, y en especial a los de fibromialgia, fatiga crónica, SQM, etc, a que pidan todos los informes por todos los médicos a los que vayan yendo, que si un médico les dice “sí es fibromialgia pero yo voy a poner en el informe esto”, que avisen a su superior, que le pidan el número de colegiado, en definitiva, que busquemos la manera de que nos traten con dignidad, de que nos hagan sentir personas, de que nos llegue el calor humano necesario desde quienes se supone que están velando por nuestra salud y nuestro bienestar. A nosotros no nos gusta estar enfermos, mucho menos nos gusta estar con una enfermedad de la que no se conoce mucho y en la que toda medicación es experimental para los pacientes. POR FAVOR, SOMOS HUMANOS. Si alguien es capaz de recordar algunas de las pinceladas que decían los médicos y los psicólogos que tenían en común las personas con fibromialgia es que eran personas responsables, perfeccionistas, trabajadoras,… Cómo podemos cambiar tanto que desde que nos diagnostican la enfermedad dejamos de ser trabajadores para pasar a ser los caraduras con intenciones de vivir del sistema? En algún punto la comunicación entra las personas que estudian a los enfermos de fibromialgia y lo los que estudian si le dan una discapacidad, una incapacidad o no, se perdió o, se me ocurre….. LO QUE SE HABRÁ PERDIDO SERÁ EL DINERO QUE HABÍA PARA GARANTIZAR UN BIENESTAR SOCIAL Y CUIDAR DE LOS MÁS DESPROTEGIDOS?

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz