06 de marzo de 2017

colaboración

Buenas noches:

Otra nueva gran noticia, hemos abierto otra línea de la Red en Talavera. Aunque estoy agotada reconozco que me siento muy pero que muy feliz. Encontrar tanta gente con ganas de ayudar es algo maravilloso, y que encima, esas personas se comprometan con la Red teniendo sus propios grupos en facebook ya, es ser de gran humanidad, como es el caso de la nueva línea en Talavera y como fue el caso de Barcelona, en su momento. Chicas, gracias.

No es difícil encontrar gente que en un momento determinado quiera colaborar, pero personas que quieran comprometerse y colaborar formando una línea, invirtiendo el tiempo libre o de sus familias, sin cobrar ni un duro y encima enfermas es muy difícil y eso es lo que hace a estas personas GRANDES. Nos separa mucha geografía, pero creo que nos sentimos muy cerca unas de otras -si no las escucho todos los días parece que me falta algo-. Es una relación muy bonita, fuera de egos malintencionados y de envidias. A las tres que han venido en esta última semana las iré conociendo, pero también se les ve con muchas ganas de ayudar y colaborar con las personas que tienen nuestra enfermedad real.

En cuanto al tema enfermedad, todas hemos pasado más o menos lo mismo, pero también cosas muy diferentes. Esto es lo que tiene la fibromialgia, como todos sabemos; unos síntomas son iguales, otros se parecen y otros los vamos descubriendo a medida que les van pasando a tus compañeras. Es una enfermedad tan compleja como complejo es su estudio o, mejor dicho, la financiación para dicho estudio.

Lo que sí he encontrado en común en los enfermos de fibromialgia que yo conozco es que han llevado una vida dura en alguna de sus facetas o en casi todas. Existe por ahí una foto donde explica un poco las características de las personas con fibromialgia y en eso sí que coincidimos los que conozco y yo, así que algo tiene que ver o la educación recibida o la capacidad de implicación que tenemos en las cosas, lo que no descarta para nada los problemas neurológicos que también pueden existir, etc. me gustaría dejar clara una cosa, cuando yo, en alguno de mis escritos pongo algo así, no descarto que la fibromialgia se pueda dar por diferentes y múltiples factores, no descarto nada de nada y precisamente por eso, es por lo que pienso que es tan difícil de entender esta enfermedad para médicos, pacientes, familiares y amigos.

Yo he ido hoy al médico de cabecera y me ha dicho que se queda con el informe del neurólogo ya que no dice que haya ninguna patología y tampoco lucha contra la fibromialgia. Le comenté que me dijo que me mandara al reumatólogo y me dijo que, y cito palabras textuales: “si tú dices que el neurólogo te trató mal, si te mando al reumatólogo que ya no llevan fibromiálgias verás”. Y yo me pregunto, qué me queda?, qué puedo hacer para mejorar o por lo menos no empeorar? quién me va a ayudar? Le digo a mi médico de familia que el neurólogo también me había dicho que para las pérdidas de memoria que me volviera a enviar pero esta vez que adjunte esta información a la petición para que me hicieran pruebas de memoria, y me dice y vuelvo a citar textualmente: “la medicación que tomas hace que vayas mal de memoria, eso es así”. Muy bien, pues es sencillo, tengo dos posibles soluciones y yo no me había dado cuenta; o dejo que todo mi cuerpo duela mucho más que mucho, o me olvido de todo y que me declaren incapaz por loca. Ustedes no se sienten así?, ustedes no sienten que el mundo sigue su curso mientras tú estás estancado en una espiral que no deja de girar y girar para que gracias a los mareos no puedas en ocasiones ni andar? Pues bien, parece que eso es lo que nos queda; parece que no vamos a poder salir de esto y que lo único que podemos hacer es esperar a que se nos pasen lo 2554 síntomas de esta enfermedad a ver si por fin tenemos un día bueno.

Pues aun así, aun con todos los obstáculos que nos ponen delante y que nos pone nuestro propio cuerpo, yo hoy he conseguido ser feliz. La Red de Gran Canaria funciona muy bien, mis niñas se animan unas a otras, se ofrecen a colaborar de la manera que pueden -tenemos una compañera que se va a operar y le han ofrecido tantas muletas ya que me voy a poner a vender en el rastro-. Veo cada día como unas u otras caen y las demás la animan con sus palabras y con su cariño. Que menos que mencionar la actitud de Pini, mi salvadora, que ha vuelto a acercarse a mi centro de salud para llevarme después a casa, algo que agradezco infinitamente. También acabo de recibir un Whatssap de Lucy para organizar algo con la asociación para recaudar fondos para la misma. De verdad tengo que decir que no se puede pedir más, NO SE PUEDE PEDIR MÁS.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz