30 de marzo de 2017
Buenas noches:
Estoy emocionada, incrédula, estoy increíblemente sorprendida. Hoy mi cuñada Yurena, mi cuñi-nueri, como yo la llamo, me ha llamado para ponerme en contacto con la televisión para que nos entrevistaran y poder hablar de la fibromialgia y del grupo de ayuda y apoyo que hemos creado. No me lo podía creer y de repente, la chica de la Televisión Canaria me llamó. Realmente quieren que vayamos a hablar de nuestro equipo de ayuda y apoyo, a hablar del blog que escribo y de nuestra enfermedad, esa que parece invisible pero que tenemos la oportunidad de hacer un poco más visible con cada acción de este tipo que hagamos. Estoy tan emocionada!!!! De verdad, es algo que es tan importante para las personas que padecemos fibromialgia el tener un espacio para poder darnos a conocer y que la sociedad comprenda nuestra enfermedad y lo difícil que es sobrellevarla y poder encontrar salidas para llevar adelante una vida digna y económicamente saludable.
He visto tanta miseria en algunas personas que padecen esta enfermedad; personas que pierden sus casas porque los médicos no la creen y ellas no pueden seguir trabajando, personas que pierden sus familias que no las creen, personas que no tienen la comprensión de nadie, de sus amigos, conocidos, compañeros de clase, etc. Personas sin pensiones, sin posibilidad de comprar los medicamentos, personas solas, absolutamente solas. Es tan pero tan triste.
Creamos este grupo de ayuda y apoyo para poder paliar algunos de los efectos colaterales de esta amiga/hermana que nos ha tocado. Queremos paliar la soledad, la incomprensión, el abandono, el paro, la imposibilidad de moverse, etc. Creamos este grupo de ayuda y apoyo para que los enfermos de fibromialgia, sus familiares y amigos se sientan acompañados, entendidos, queridos.
Ha funcionado; es duro pero ha funcionado. El grupo se mueve bien, se aportan mucho unos a otros por los whatssap, por facebook, por el blog que publico, por las conversaciones telefónicas, por las meriendas que realizamos, por todo en general. Siempre pongo el mismo ejemplo: el otro día se operó una compañera y de repente, en el grupo de whatssap aparecieron como cinco muletas -a lo mejor estoy exagerando- y me dieron ganas de llorar de emoción, porque camina, va caminando y va bien, se apoyan y se tienen en cuenta.
Todos los componentes de la Red están contentos de poder tener a otros enfermos y amigos con los que poder hablar y con los que se sienten entendidos. La empatía es muy importante en el mundo, pero más importante para los enfermos de enfermedades crónicas invisibles. Gracias, gracias y gracias. Intentaré acordarme de todas las personas que nos escriben pidiendo ayuda, dando las gracias, poniendo consejos. Estarán todos en mi cabeza, pero yo estaré tan nerviosa que no sabré si podré recordarlos en ese preciso instante. Les doy las gracias porque sin ustedes este, mi sueño, nunca se hubiera podido realizar. Les doy las gracias porque sin ustedes, sin la confianza que han depositado en mí y en las compañeras de la Red, esto no hubiera sido posible. Ahora queda poder darnos a conocer y explicar de forma clara lo que somos y hacemos. Sólo espero poder estar a la altura.
Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.
María Díaz.
30 marzo, 2017 at 11:17 pm
SOY ARGENTINA Y TENGO FIBROMIALGIA ,,,,HOY AUTORIZARON EL USO DE ACEITE DE CANNABIS EN MI PAIS .QUE ME DICEN?
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31 marzo, 2017 at 7:02 am
Buenos días Susana. Sé que lo autorizaron, tenemos una compañera con una línea de la Red allá y nos va poniendo al día. Muchísimas felicidades!!!!
Ponte en contacto con mi compañera por Facebook, igual pueden ayudarse y apoyarse mutuamente y la Red está funcionando muy bien.
Besos desde Canarias
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31 marzo, 2017 at 12:01 am
Enhorabuena
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31 marzo, 2017 at 7:02 am
Gracias. Ahora es ir y aprovechar la oportunidad
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31 marzo, 2017 at 5:25 am
Hola m llamo Mar y soy presidenta de Afíjer, asociación de personas con fibromialgia, fatiga crónica y familiares de Jerez d los Caballeros,un pueblo de Badajoz que pega a la provincia de Huelva.
Quiero felicitarte por tu gran labor para con las personas que sufren ésta enfermedad y no tienen información.
Y quiero también que tengas en cuenta que estoy dispuesta a darte cualquier tipo d ayuda que esté al alcance de mi mano.
Escríbeme al correo que escribí.
Recibe un abrazo cargado de cariño y mucha fuerza.
GRACIAS por estar ahí.
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31 marzo, 2017 at 7:04 am
Gracias Mar, para mí es importante ayudar y ser ayudada. Me encantaría que ese fuera el lema del mundo. Besos y abrazos de algodón
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31 marzo, 2017 at 7:23 am
Buen día,,,,,Me encanta todo lo que pones,,,y además, lo que ayudas….Un abrazo desde Bilbao,,,,
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31 marzo, 2017 at 12:54 pm
Muchas gracias Puri. Espero seguir haciéndolo
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31 marzo, 2017 at 3:41 pm
Maria Dias…
Hola, soy de Barcelona, tengo 53 años, soy una mujer con una bagaje de muchos años acompañada por esta que hoy la veo como una camarada, pues si tu no aprendes dar a mano a FM, en conocimientos, en modo de vida, en se perdonar, en no se cobrar nada de si mismo, y principalmente parar de se comparar de como estabas no pasado y como estas ahora, y dar tiempo al tiempo….suspirar hundo y seguir en frente a SU RITMO…y no al ritmo que otras personas opnan sin saber o que es tener que convivir con esta camarada, hermana, otro yo….o sea como te se refiere a FM. Estoy en este Roll de dolor, dolores….y eteceteras hace un poco mas que 45 años….tendo sido diagnosticada hace apenas 9 años con la FIBROMIALGIA (FM). Cómo mi bagaje es muy grande y escrevo en demasia, y como mi memoria ya no acompnaña tanto, que tengo que estar toda hora volviendo atras para ver donde estaba mi linea de raciocineo, se te interesa saber mas de mi experencia prefiero que me hagas las preguntas y yo intentaré responder dentro do que cabe, una vez que tengo tanto para contar. Hace poco encontre esta pagina y siempre quise aportar algo de mis años de cautiverio en abierto, que por siñal no sé cual es lo peor! Mi nombre es ÁTILA DE CARMEN, estaré a su disposición. Saludos y espero que sea hasta pronto! Mi móvil 687156878, a quien lo desea hablar sobre el tema!
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1 abril, 2017 at 9:24 pm
Hola Átila.
No puedo ni imaginarme lo que has tenido que pasar con tantos años de padecimiento, sintiéndote incomprendida en un momento en el que la fibromialgia ni se intuía. Espero que el haber encontrado esta página te haya aportado algo de comprensión y acompañamiento.
No sé si sabes que hemos creado una Red de ayuda y apoyo y que estamos en muchos lugares. En Barcelona tenemos una línea ya creada por lo que pueden ayudarte y acompañarte en este camino que has recorrido mucho tiempo sola. Si quieres dímelo y te meto directamente en la Red
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9 abril, 2017 at 12:10 pm
Hola….perdona la demora en responderte. Es que este mes me juntaran todos los medicos, exames, analiticas, Cita con la Valoración de mi discapacidade tengo ya 76% pero eso no permite a ayuda de una persona….entonces vamos a la lucha. Y para completar el cuadro tube que ser ingresada por 24 h devido a mi diarrea cronica, ahí ya me toco hacer otra coloncospia. Nuestro primero apellido deberia ser LUCHA, o LUCHADORAS o cualquier cosa asi!
Gracias por sus palabras de apoio, y si me gustaria de hacer parte del grupo de Barcelona.
Y estaré a su disposición para cualquier depoimento que necesite para esclarecer o ayudar alguna persona. Después de tanto tiempo en estar directamente en lucha libre de box con la FM, tengo mucho que aportar!
Un saludo grande….un abrazo no muy apretado……..jajaja😀😀😀😘😘😘😘😘😘🌹🌹🌹🌹🌹💃💃💃💃💃💃💃💃💃💃💃
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9 abril, 2017 at 12:51 pm
Vaya, qué estrés con tanto médico!! Son momentos poco agradables cuando está examinando tu organismo y tu honestidad, por lo menos así me sentí yo en el momento que tuve que pasar por el inspector.
Por ahora hemos cerrado la línea que tenemos en Barcelona pero desde que abramos una allí me pongo en contacto contigo.
Lamento que hayan tenido que ingresarte, espero que estés mejor y más fuerte que esos días de malestar.
Un beso grande
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