1 de abril de 2017

falsedadBuenas y soleadas tardes:

Parece que cuando el día está tan soleado dan más ganas de hacer cosas, sobre todo si eres fibromiálgico; es entonces cuando nos volvemos un poco fimbromágicos y cuando las demás personas desconfían de nosotros. No importa, van a desconfiar igual, así que a ponerse ropa cómoda, a ponernos nuestra mejor cara y a salir a la calle, a ver el mundo y a que el mundo nos vea, porque ser fibromiálgicos no significa vivir recluidos por el “qué dirán”; ser fibromiálgicos significa convivir con el dolor, convivir con muchos de los síntomas que tenemos que sacar adelante nosotros mismos, en muchas ocasiones con la ayuda de nuestros familiares y en otras ocasiones con el sacrificio de ellos. Ser fibromiálgicos no es un pecado inconfesable, ni siquiera es un crimen, por lo que no tenemos que estar metidos en nuestras casas para que el mundo no piense que somos unos gandules o unos caraduras que podemos salir pero no podemos trabajar. Ser fibromiálgicos es una condición que el mundo, gracias a la publicidad que le vamos a dar, entenderá tarde o temprano. Y vaya que si lo entenderá!!!

Hoy es el día después de mi gran cita televisiva y aunque le había dicho a las compañeras de fibro ayuda y apoyo  que no iba a escribir sobre ello, lo voy a hacer, porque no me cabe duda de que hay mentes muy malas y que procurarán hacerme daño con este tema. Pues para que me hagan daño prefiero exponerlo yo con la explicación real que es la que sólo mi marido o yo podemos dar.

Cuando se pusieron en contacto con nosotros desde la televisión canaria nos preguntaron si queríamos ir al programa a hablar sobre la fibromialgia y dijimos que sí. Ella, porque nos habló una chica, nos hizo una entrevista previa en la que le advertimos que no íbamos a ir a decir que “gracias a mi marido yo llevaba mejor lo de la fibromialgia”; le dejamos bien claro que ese no era el tema, que la fibromialgia era una enfermedad muy seria y que necesitábamos que nos escucharan y que escucharan el proyecto que había nacido en Gran Canaria y que estaba creciendo teniendo varias patas en el resto de España, en Colombia, en Costa Rica, en Argentina y en Canadá, concretamente en Toronto. Ellos al final accedieron y dijeron que intentara llevar a alguien de la Red, pero como me dieron de una tarde para para para prepararlo nadie pudo ir. Pablo, puesto que la Red es para enfermos, familiares y amigos; dijo que me acompañaba.

La primera entrevista telefónica se la hicieron a él. La siguiente me la hicieron a mí y les hablé de lo que era la enfermedad, de lo que había supuesto en mi vida y de lo que había supuesto en la vida de mi familia. Cuando me preguntaron por lo que había significado Pablo en todo este proceso les recordé que habíamos pactado que ese no era el tema de la entrevista y hablamos largo y tendido de la Red. Me sorprendió algo, he de confesar -pero como yo creo en las personas y pienso que la honestidad sigue vinculada a ellas- les pregunté que si querían que hablara con alguien de la Asociación Afigranca y me dijeron que no hacía falta, que mejor que fueran mis compañeras del grupo de Gran Canaria y Pablo.

Al final fuimos Pablo y yo. Tenía un tremendo miedo a enfrentarme a las cámaras, al público, a los focos, a los presentadores, etc así que le dije a Pablo que si yo me trababa hablando o si me echaba a llorar, que él me hiciera la cobertura y siguiera hablando él, que era muy importante hablar el tiempo que nos dieran de la enfermedad y hacernos entender.

Cuando nos dieron entrada me contó mucho entrar, de hecho se ve a Pablo tirando de mí para que saliera a plató. Después miré al público, me senté, cogí el cojín que estaba en al sillón y, de repente, se fue todo el miedo y se fue la inseguridad, empecé a responder a las preguntas que hacía e incluso cortaba a los que me entrevistaban y después les explicaba que yo cortaba a todo el mundo -no sabía cómo poder contar más cosas, así que no les dejaba terminar de hacer las preguntas.

Todo iba bien hasta que, de repente, cuando ya querían terminar la entrevista, fueron a lo que les habíamos advertido que no hicieran. Una vez allí, no me quedó más remedio que responder que sí, que tenía mucha suerte con Pablo, pero que normalmente no todos los enfermos de fibromialgia tienen familiares que les creen y apoyan. Cuando salimos de plató, mi hija Elba que también había ido con nosotros, me dijo que a ella le habían puesto una tele para que lo viera más cerca y que debajo de nuestras imágenes ponía algo así como “encontró en su marido su mejor medicina”. Eso, por supuesto, nosotros no lo sabíamos, porque no lo vemos mientras nos están entrevistando. Al salir de allí buscamos a la chica que nos llamó por teléfono y le llamamos la atención por lo que había pasado. Su respuesta fue que ella no sabía lo que iba a suceder, que ella hacía las entrevistas y que los presentadores y productores hacían lo que querían.

Lo escribo aquí para publicarlo y publicar, si puedo, la entrevista también porque no quiero que empiecen las críticas tipo “la fibromialgia no es un tema para la prensa amarilla”; “así no nos toman en serio” etc; y como sé que es posible, porque ya intentaron hacerlo dentro de mi propio grupo, prefiero ser honesta y poner aquí TODO LO QUE SE HABLÓ PREVIAMENTE Y EN LA ENTREVISTA.

 

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.