09 de abril de 2017

Corazón de globos

Buenas tardes:

Domingo anterior a la Semana Santa. Estoy en casa pensando, compartiendo tiempo con la familia, leyendo los mensajes de las compañeras que se encuentran al otro lado de la Red, y lo que siento y entiendo es que, desde mi punto de vista, no hay tregua; esta enfermedad no permite que puedas descansar, que puedas seguir adelante contigo misma y entera, disfrutar de tus días de familia sin tener por ello que sufrir unas terribles consecuencias que no tienen fin, que no te avisan, que sufres y punto. Son esas mismas consecuencias que te hacen alejarte de todos los que te rodean, de todos lo que dicen que te quieren, de todos a los que quieres y a de los que conoces. Son esas consecuencias que hacen que dejes a un lado la vida que tenías para encontrarte y darte de bruces con la que la fibromialgia te deja tener.

Escuché a mi compañera expresar que no era vida porque no era justo para su familia y creo que ese es el sentir de todos los que padecemos fibromialgia. Me hizo llorar escucharla; me hizo llorar porque es real que sentimos que no es justo para con ellos, tampoco para nosotros, pero eso sí que tenemos que asumir que es lo que hay y que no tenemos otra salida; pero para tus seres queridos es tremendo y no sólo por tus dolores -que pueden aparecer en una fracción de segundo- sino también por tus cambios bruscos de humor -tan poco comprendidos por la sociedad que te rodea- y por tu incapacidad para hacer cosas que antes hacías o que necesitas hacer como ducharte o cepillarte el pelo. No es fácil hacerse a la idea de que vas a tener que vivir en una especie de urna y, aún así, no poder estornudar a veces porque te contracturarás y no podrás ni coger a tu hija.

A mi me resulta muy triste escuchar cómo lo vive una persona que ves fuerte en su vida cotidiana; una persona que siempre está intentando dar lo mejor de sí; una persona que te anima y que quiere buscar soluciones a los problemas, que no tiene miedo a hacer las cosas y que lo que hace lo hace de corazón. Sí, sé que esa es la descripción de la mayor parte de las personas que tienen fibromialgia, ya que se comenta que es un denominador común, pero sentirla así ha sido desgarrador, reconozco que me llegó y me tocó unas fibras muy adentro. Será porque todos los que tenemos a esta, mi hermana, somos tan conscientes de lo que esto significa, que empatizamos rápidamente con otros, pero repito, en este caso me llegó muy adentro.

Cuando creas un grupo de ayuda lo que quieres es ayudar, y ayudas con lo que puedes y entregas lo que quieres entregar. Sabes que tienes que tener un límite; sabes que ese límite lo tienes que negociar contigo misma y con todo lo que te rodea; pero sobre todo lo tienes que negociar con la fibromialgia, que es la que al final, en un momento determinado, te permite o no realizar tu labor. Podemos ayudar y lo hacemos. Muchas veces incluso lo hacemos estando no mal, pero sí regular. Ayudamos porque nos nace, porque sabemos lo mal que se pasa, porque, dentro de lo que cabe, somos conscientes de que tenemos que unirnos para que nos escuchen y nos apoyen. Debemos ayudar porque nos entendemos a nosotros mismos, porque esta enfermedad es muy difícil de entender para quien no la padece, porque esta enfermedad es el cajón desastre por todos los síntomas que existen y por el desconocimiento de los médicos hacia la misma, porque de esta enfermedad vamos aprendiendo cada día cosas nuevas y sólo porque empiezan a aparecer esas cosas.

Sé que es duro y complicado, pero también sé que debemos luchar; que debemos ser valientes y unirnos, que debemos intentar explicar a nuestros familiares cómo pueden ayudarnos y cómo podemos mejorar; porque debemos hacer entender a los médicos que es real, que existe, que no está en nuestra cabeza sino en nuestro cuerpo; que no estamos locos y que cuando estamos deprimidos es debido al dolor; que la ansiedad nos la genera el dolor, la espera por el diagnóstico, la aparición de nuevos síntomas, la incredulidad de los que nos atienden y de los que valoran nuestra situación para ver si podemos trabajar o no. Familiares, médicos, compañeros de trabajo, amigos, conocidos, es real, no nos inventamos nada y por ello te invitamos a que luches con nosotros porque mañana te puede tocar a ti, mañana le puede tocar a tu hijo o a tu hermano; mañana le puede tocar a tu jefe o a tu amigo. Vamos a ser responsables con toda la sociedad y a no excluir a las personas que no podemos dar la talla con todas las exigencias que nos crean. Luchemos porque se nos escuche y por que se nos entienda. LUCHEMOS

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz.