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Conviviendo con la fibromialgia

Es un intento de dar un poco de felicidad a los enfermos de fibromialgia. Un espacio libre de opinión donde todos podemos expresar nuestros sentimientos, vivencias, mejoras, etc.

DESNUDAR EL ALMA

02 de agosto de 2017

Desnudar el alma

Buenas tardes:

Qué extraño se me hace escribir líneas cuando paso por la vivencia de esperar resultados médicos; resultados de personas que tienen que determinar si creen o no en ti; si tu patología es determinante para estar incapacitada o no; de si tu patología es real o no -recordemos que aún quedan muchísimos médicos que no creen en nuestra condición. Qué difícil se me hace poder expresar lo que siento en estos momentos en los que la ansiedad es la tónica y la que dirige los actos que llevo a cabo casi cada día, a la espera de que sigan observándome, como si fuera un animal enjaulado, para determinar si lo que yo siento y lo que padezco -algo que ellos no pueden ni imaginar- es incapacitante o no.

Ayer hablaba con mi querida Erica. Estuvimos llorando juntas, emocionándonos por saber que nos tenemos y que por fin alguien, directamente relacionada con nosotras, nos entiende. Hablábamos de cómo fue su ultrajante tribunal médico; como la dejaron prácticamente desnuda para que enseñara unas cicatrices que no tenían absolutamente nada que ver con la condición. Ella lo relata como algo humillante, para después jubilarla por “loca”, porque en ningún caso la han jubilado por padecer la condición que padecemos ni por nada relacionado a ella. Esta realidad es algo que me he encontrado con algunas de las personas con las que he hablado y a las que se les ha reconocido la incapacidad; nunca ha sido por padecer fibromialgia o fatiga crónica o SQM; siempre es por ansiedad, depresión, etc.

Hablamos largo y tendido sobre este tema y yo le reconocía que estaba agotada de ver a tantos especialistas diferentes a los que, en cada primera visita, les tenía que contar lo que padecía desde el principio. Ellos no se pueden imaginar lo desagradable que es contar siempre lo mismo? Le comenté a Erica que yo me sentía “violada” cada vez que entraba en una consulta diferente a contar mis “miserias” a personas a las que no conocía de nada. Un ejemplo es el de ahora, es uno de los que me parece más sangrante. Me han dado cita para ir a ver a una psiquiatra, a la que no conozco de nada, a contarle cómo me siento, para que ella, que no me conoce de nada, determine si estoy apta para ir a trabajar o no. Se supone que la relación psiquiatra-paciente se construye con el tiempo y la confianza de la comunicación fluída; pues el tiempo que voy a tener para abrir mis entrañas a una desconocida es justamente sola una consulta. No les parece inhumano? Y estoy absolutamente segura de que no soy la única que vive esta injusticia. No soy la única que tiene que contar sus vivencias, sus intimidades, sus sentimientos, sus dolores, sus miedos, etc a alguien a quien está viendo por primera vez y de quien, en gran medida, depende la conclusión de tu evaluación.

En fin, esta es la realidad a la que nos enfrentamos y la que tenemos que sacar adelante cada día, así que hagámoslo con una sonrisa en los labios y con el deseo de que las cosas vayan cambiando para nosotros y para el resto del mundo. Hagámoslo soñando que el mundo puede cambiar y que los humanos podemos “humanizarnos” aún más y que tendremos en cuenta, en algún momento de nuestra evolución, al prójimo como un igual al que hay que cuidar y ayudar.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

María Díaz.

 

NUDE THE SOUL

August 2, 2017

Desnudar el alma

Good afternoon:

How strange I am to write lines when I go through the experience of expecting medical results; Results of people who have to determine whether or not they believe in you; If your pathology is determinant to be incapacitated or not; Of whether your pathology is real or not – remember that there are still many doctors who do not believe in our condition. How difficult it is for me to be able to express what I feel in these moments in which anxiety is the tonic and the one that directs the acts that I carry out almost every day, waiting for them to continue watching me, as if it were a caged animal, To determine whether what I feel and what I suffer – something they can not even imagine – is incapacitating or not.

Yesterday I was talking to my dear Erica. We were crying together, excited to know that we have and finally someone, directly related to us, understands us. We talked about how his outrageous medical court was; As they left her practically naked to show them scars that had absolutely nothing to do with the condition. She recounts it as something humiliating, and then retire for “crazy”, because in no case have they retired to suffer the condition we suffer or anything related to it. This reality is something I have met with some of the people I have spoken to and who have been recognized as disabled; It has never been due to fibromyalgia or chronic fatigue or SQM; It is always because of anxiety, depression, etc.

We talked long and hard on this subject and I recognized that I was exhausted from seeing so many different specialists who, on each first visit, had to tell them what was suffering from the beginning. They can not imagine how unpleasant it is to always tell the same thing? I told Erica that I felt “raped” every time I went into a different consultation to tell my “miseries” to people I did not know anything about. An example is the one of now, is one of those that seems to me more bleeding. I’ve been scheduled to go to see a psychiatrist, whom I know nothing, to tell her how I feel, so that she, who does not know me at all, determine if I’m fit to go to work or not. It is assumed that the psychiatric-patient relationship is built over time and the trust of fluid communication; Because the time that I will have to open my entrails to a stranger is just one query. Do not they seem inhuman? And I am absolutely sure that I am not the only one who lives this injustice. I’m not the only one who has to tell their experiences, their intimacies, their feelings, their pains, their fears, etc. to someone they are seeing for the first time and from whom, to a great extent, the conclusion of your evaluation depends.

In short, this is the reality that we face and that we have to get through every day, so let’s do it with a smile on our lips and with the desire that things will change for us and for the rest of the world. Let us make it dream that the world can change and that humans can “humanize” us even more and that we will take into account, at some point in our evolution, our neighbor as an equal to care and help.

Thanks for reading, I send kisses and hugs of cotton begging them to share to be able to help more people.

María Díaz.

Despir ALMA

02 de agosto de 2017

Desnudar el alma

Boa tarde:

Como é estranho que me faz escrever linhas quando eu passar pela experiência de esperar resultados médicos; resultados de pessoas que têm de determinar se ou não acreditar em você; Se sua condição é crítica para a desactivação ou não; se a sua condição é verdadeira ou não, lembre-se que ainda existem muitos médicos que não acreditam em nossa condição. Como é difícil para mim expressar o que eu sinto agora onde a ansiedade é a tônica e atua direcionando que realizam quase todos os dias, esperando para continuar a ver, como um animal enjaulado, para determinar se o que eu sinto eo que eu sofro algo que eles não podem sequer imaginar-se incapacitante ou não.

Ontem eu falei com a minha querida Erica. Estávamos chorando juntos, emocionándonos a conhecer-nos e nós finalmente alguém diretamente relacionado a nós, nos entende. Nós estávamos falando sobre como era sua junta médica ultrajante; como eles deixaram praticamente nua para ensinar algumas cicatrizes que tinham absolutamente nada a ver com a condição. Ela descreve-o como algo humilhante, em seguida, retirar-lhe para “louco”, porque em nenhum caso ter se aposentado por sofrer a condição de que nós sofremos ou qualquer coisa relacionada a ele. Esta realidade é algo que eu conheci algumas das pessoas com quem falei e que tenham sido concedidos deficiência; Nunca foi sofrem de fibromialgia ou fadiga crônica ou SQM; É sempre ansiedade, depressão, etc.

Nós falou longamente sobre este assunto e eu reconheci que estava exausto de ver tantos especialistas diferentes que, em cada primeira visita, nós tivemos que dizer a ele que ele estava sofrendo desde o início. Eles não podem imaginar o quão desagradável é sempre contar a mesma? Eu disse Erica que eu senti “violado” cada vez inserido uma consulta diferente contar minha “miséria” para as pessoas que não sabem nada. Um exemplo é agora, é um que parece mais pungente. Eu tenho um compromisso para ir ver um psiquiatra, a quem eu não sei nada, para lhe dizer como me sinto, para que ela não me conhece, determinar se estou apto para o trabalho ou não. Supõe-se que a relação psiquiatra-paciente é construído ao longo do tempo e de confiança de comunicação de fluido; porque o tempo eu vou ter que abrir minhas entranhas a um estranho é apenas uma consulta. Eles não parecem desumano? E eu estou absolutamente certo de que não sou o único que vive esta injustiça. Eu não sou o único que tem para contar as suas experiências, seus segredos, seus sentimentos, sua dor, seus medos, etc alguém que está vendo pela primeira vez e que em grande parte depende da conclusão da sua avaliação.

De qualquer forma, esta é a realidade que enfrentamos e temos que avançar todos os dias, então vamos fazê-lo com um sorriso e com a esperança de que as coisas vão mudar para nós e para o resto do mundo. Vamos fazer sonhar que o mundo pode mudar e que os seres humanos podem “humanizar” mais e vamos considerar, em algum momento da nossa evolução como um vizinho igual que deve tomar cuidado e ajudar.

Obrigado pela leitura, eu mando beijos e abraços algodão implorando ação para ajudar mais pessoas.

María Díaz.

Personas altamente sensibles P.A.S. — Espacio de Palabras de Luz

Personas altamente sensibles La sensibilidad es el valor humano que nos hace despertar hacia la verdadera realidad de los demás. Con sentido común podemos hacer frente a todo tipo de inconvenientes, con la seguridad de hacer el bien al servicio del prójimo. La sensibilidad nos permite descubrir en los demás a ese “otro yo” que […]

a través de Personas altamente sensibles P.A.S. — Espacio de Palabras de Luz

LA NECESIDAD DE SER POSITIVOS

25 de julio de 2017

hay-que-ser-positivos

Buenos días:

Ayer hablaba con una amiga que, aunque no hablamos muy a menudo, cuando lo hacemos es muy enriquecedor. Hablábamos sobre cómo la vida nos va poniendo y quitando situaciones del medio, cómo el ser humano debe aprender a adaptarse a ello para poder sobrevivir y para no caer en picado, y lo que podemos tardar o no en adaptarnos.

Al llegar al apartamento me paré a pensar en cómo, una decisión u otra puede hacer que nuestra vida sea más fácil o complicada o, simplemente, que nuestra vida desaparezca para siempre. Son palabras fuertes, pero son hechos reales. Hechos que debemos tener en cuenta para comenzar a sacarnos de la cabeza los pensamientos negativos que solemos tener y comenzar a vivir nuestra vida desde el agradecimiento y la positividad.

No es que, simplemente alguien pueda pensar en el suicidio (no es lo único que pasa por la cabeza de las personas que están pasando malas rachas), sino es tener en cuenta que las tomas de decisiones que hagamos en esos momentos deben ser bien meditadas y procurando hacerlo en momentos de mayor sensación de bienestar que podamos tener en el día. Una serie de decisiones malas pueden llevar a unas consecuencias desastrosas para nuestro cuerpo y para nuestra mente.

Hablo desde la certeza de que algunas personas que conozco, con nuestra condición o no, me han confesado el miedo de que la vida se haya detenido para ellos; el miedo de que la vida ya no les tenga preparado nada positivo que darles, pero eso no es cierto; la vida siempre nos tiene algo guardado que tiene doble cara. Es como si tuviera varias monedas para nosotros. En una cara de la moneda está la parte negativa del regalo que la vida nos tiene y en la otra cara está la parte positiva. Nosotros, como electores, somos los encargados de ver qué parte de la moneda vamos a escoger, y somos los que decidimos cómo afrontar la moneda que nos viene en cada momento. No es fácil, no, pero es el trabajo que debemos desarrollar para poder salir adelante de forma positiva, o es que creemos que la vida es sólo cuestión de suerte? Yo creo que no; yo creo que la suerte existe, pero nosotros debemos trabajar diariamente desde la parte positiva de nuestro ser para que esa suerte nos vea y decida quedarse con nosotros. La suerte existe pero debemos trabajar para unirla a nuestras vidas y debemos pensar que, si damos cosas positivas, recibiremos cosas positivas.

Muchas veces, sobre todo mis hijos, me han preguntado por mis creencias religiosas y yo no puedo contestar con mucha claridad. Creo en las personas, creo en la energía que nos une y nos separa, creo en la atracción de las energías en función de lo que seamos capaces de compartir, creo ciegamente en el mundo animal pero sobretodo creo que los seres humanos somos capaces de dar mucho más de los que damos los unos a los otros; creo que la raza humana es la que puede y debe salvar el mundo; somos quienes tenemos el sartén por  el mango y los únicos que podemos mejorar la vida a nosotros mismos y a quienes nos rodean.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a otras personas.

María Díaz.

THE NEED TO BE POSITIVE

July 25, 2017

hay-que-ser-positivos

Good Morning:

Yesterday I spoke with a friend who, although we do not talk very often, when we do it is very enriching. We talked about how life is putting us and removing situations from the environment, how the human being must learn to adapt to it in order to survive and not plummet, and what we may or may not take to adapt.

When I arrived at the apartment I stopped to think about how, one decision or another can make our life easier or complicated, or simply that our life disappears forever. They are strong words, but they are real facts. Facts that we must take into account to begin to get out of our head the negative thoughts we usually have and start living our life from gratitude and positivity.

It’s not just that someone can think about suicide (it’s not the only thing that happens in the head of people who are going through bad spells), but it is to take into account that the decision-making that we do in those moments must be well thought out And trying to do it in moments of greater feeling of well-being that we can have in the day. A series of bad decisions can lead to disastrous consequences for our body and our mind.

I speak from the certainty that some people I know, with our condition or not, have confessed to me the fear that life has stopped for them; The fear that life no longer has anything positive prepared to give them, but that is not true; Life always has something saved that has double sides. It’s like he has several coins for us. On one side of the coin is the negative part of the gift that life has and on the other side is the positive side. We, as voters, are in charge of seeing what part of the coin we are going to choose, and we are the ones who decide how to deal with the currency that comes to us at every moment. It is not easy, no, but it is the work that we must develop to be able to get ahead positively, or do we believe that life is just a matter of luck? I do not think so; I believe that luck exists, but we must work daily from the positive part of our being so that this luck sees us and decides to stay with us. Luck exists but we must work to unite it in our lives and we must think that if we give positive things, we will receive positive things.

Many times, especially my children, I have been asked about my religious beliefs and I can not answer very clearly. I believe in people, I believe in the energy that unites us and separates us, I believe in the attraction of the energies according to what we are able to share, I believe blindly in the animal world but above all I believe that human beings are capable of giving Much more than we give to each other; I believe that the human race can and should save the world; We are the ones who have the upper hand and the only ones who can improve life for ourselves and those around us.

Thanks for reading, I send kisses and hugs of cotton begging them to share to be able to help other people.

María Díaz.

A necessidade de estar POSITIVO

25 de julho de 2017

hay-que-ser-positivos

Bom Dia:

Ontem eu falei com um amigo que, embora não falar muito frequentemente, quando nós fazemos é muito enriquecedora. Falou sobre como a vida estaremos colocando e retirando situações ambientais, como os seres humanos devem aprender a se adaptar a ele, a fim de sobreviver e não a cair, e nós podemos tomar ou não se adaptar.

Para chegar ao apartamento eu parei para pensar sobre como uma decisão ou outra pode tornar nossa vida mais fácil ou complicado ou simplesmente nossa vida desaparecer para sempre. São palavras fortes, mas são fatos reais. Fatos que devemos considerar para começar-nos para fora da cabeça de pensamentos negativos que geralmente temos e começar a viver a nossa vida a partir da gratidão e positividade.

Não que qualquer um pode pensar em suicídio (não a única coisa que atravessa a mente de pessoas que estão indo quedas), mas é notar que a tomada de decisões do que fazer nestes momentos deve ser bem pensado e tentando fazer em tempos de aumento da sensação de bem estar que temos no dia. Uma série de más decisões pode levar a consequências desastrosas para o nosso corpo e nossa mente.

Falo por certo que algumas pessoas que eu conheço, com a nossa condição ou não, ter confessado meu medo que a vida parou para eles; temem que a vida já não tem os preparou nada de positivo para eles, mas isso não é verdade; vida que sempre tem algo guardado que é dupla face. É como ter várias moedas para nós. De um lado da moeda é a parte negativa do dom que a vida tem para nós e do outro lado é o lado positivo. Nós, como eleitores, são responsáveis ​​para ver o que parte da moeda que escolhemos, e nós somos os únicos que decidem como lidar com a moeda que vem a nós em todos os momentos. Não é fácil, não, mas é o trabalho que desenvolvemos para avançar de uma forma positiva, ou acreditamos que a vida é apenas uma questão de sorte? Eu creio que não; Eu acho que existe sorte, mas temos de trabalhar diariamente a partir a parte positiva do nosso ser a mesma sorte que vemos e decidir ficar com a gente. Sorte existe, mas temos de trabalhar para unir nossas vidas e pensamos que, se damos coisas positivas, coisas positivas que recebemos.

Muitas vezes, especialmente meus filhos, têm me perguntado sobre minhas crenças religiosas e não posso responder de forma muito clara. Eu acredito nas pessoas, acredito no poder que nos une e nos divide, acredite em atrair energias dependendo do que somos capazes de compartilhar, eu acredito cegamente no mundo animal, mas a maioria acredita que os seres humanos são capazes de dar muito mais do que damos uns aos outros; Eu acho que a raça humana é o que pode e deve salvar o mundo; Nós somos os únicos que têm a mão superior e os únicos que podem tornar a vida melhor a nós mesmos e aqueles que nos rodeiam.

Obrigado pela leitura, eu mando beijos e abraços algodão implorando ação para ajudar os outros.

María Díaz.

10 decretos de la mente para elevar la salud — Sabores de Bolivia

Gracias a Sabores de Bolivia.

 

Los decretos o afirmaciones son frases cortas en presente, evocadas en positivo con intención plena de que nuestro poder mental y la asistencia de la fuerza del universo, nos llevarán a cambiar los estados corporales que deseamos, así como circunstancias en nuestra vida: salud, dinero, amor. Aprende estos 10 decretos de la mente y […]

a través de 10 decretos de la mente para elevar la salud — Sabores de Bolivia

LO QUE LLEVAMOS DENTRO

20 de julio de 2017

tolerancia

Buenas tardes:

El otro día leí un comentario de Rosa Chanzá en su grupo que decía que éste estaba concebido para respetar a las personas que en el estaban y que no se permitirían comentarios dañinos hacia los participantes del mismo ni hacia sus artículos compartidos. Chapó!!! Menos mal que alguien más lo pone por escrito, menos mal que algunos grupos no permiten las críticas hacia sus componentes y hacia lo que publican y sienten. El respeto que nos demos es el que vamos a trasmitir al resto de las personas que no conocen la condición que vivimos diariamente y que soportamos en nuestros cuerpo y mente. Si no somos capaces de ser respetuosos con nosotros mismos, si no somos capaces de trasmitir empatía, confianza y bondad, de qué sirve que generemos grupos de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, etc, si lo que vamos a recibir en ellos es lo mismo que recibimos del resto de la sociedad. A muchos les cuesta entenderlo, será porque tienen otros intereses o porque no son capaces de empatizar con los demás o simplemente de respetar su trabajo y su realidad.

Aquí me encuentro, movida por la vida que me trasmiten nuestros hijos y por las ganas de salir adelante que debemos ir construyendo en nuestro cerebro. Aquí me encuentro, dolorida y agotada, sí, pero luchando porque mi vida no se reduzca a esto; luchando porque mi vida sea más rica en amor, en relaciones, en comprensión, en aprendizaje. Aquí me encuentro y es donde quiero estar, en el centro de mi vida, centrada en los cambios tan importantes que he de llevar a cabo y en mi familia; centrada en las personas que he ido conociendo en este camino, a las que intento aportar cosas positivas y las que me las aportan a mí. Aquí me encuentro, recibiendo la cara de felicidad de mis hijos -la enana es la que se encuentra con nosotros- y la de mi marido, que ve como vamos saliendo adelante pese a las vicisitudes que la vida nos va poniendo en el camino. Aquí me encuentro pese a las críticas,  a las mentiras, a las injurias y a las calumnias. Aquí me encuentro porque es donde quiero estar y espero que estar aquí sirva para seguir ayudando, en la medida de lo posible, a las personas a las que les sirven mis palabras. A las que no les sirven, lejos de insultar o de criticar, les aconsejo que no me lean, es mucho más sano que leer lo que no les gusta. Aquí me encuentro y, mientras tenga fuerzas, es donde voy a seguir.

La vida nos pone escalones que debemos ir subiendo y nuestros cuerpos se van agotando con el paso de los años y con la condición que cargamos. Yo lo veo así; es cierto, cada vez nos vamos haciendo mayores y los escalones parecen más altos pero, por si no nos hemos dado cuenta, existen ascensores que nos salvan de tener que subir esos  escalones, existen personas que colaboran para que nuestro día a día sea más relajado y confortable, y si no es así, debemos buscar la manera de que nuestra estancia sea más cómoda y menos dolorosa. Debemos probar con ejercicios de estiramiento, yendo poco a poco y veremos cómo nuestra condición va mejorando.

Bueno, me despido por deseándoles lo mejor para este día y los sucesivos. Les mando besos y abrazos de algodón y, a quienes quieren estar cerca, gracias, gracias y gracias.

María Díaz.

 

 

 

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